2 % pre Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR
Milí priaznivci,
dovoľujeme si uchádzať sa aj v tomto roku o 2% z dane z Vašich príjmov fyzickej aj právnickej osoby pre občianske združenie, Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR. Všetky potrebné dokumenty pre poukázanie 2 % z dane nájdete TU Ľudia so svalovou dystrofiou ďakujú! | Upozornenie pre osobných asistentov, ktorí si dobrovoľne platia nemocenské poistenie
Od 1. 2. 2012 bude platiť nová právna úprava (novela č. 521/2011 Z. z., ktorým sa mení zákon č. 461/2003 Z. z. o sociálnom poistení), podľa ktorej už nebude možné platiť si nemocenské poistenie samostatne, ale len kombinovane s povinným dôchodkovým poistením. K 31. 1. 2012 dobrovoľné nemocenské poistenie zo zákona zanikne. Dočasným riešením tohto problému pre asistentov, ktorí majú záujem si platiť len nemocenské poistenie, je takýto postup: Do konca januára sa odhlásiť z dobrovoľného nemocenského poistenia a opätovne sa prihlásiť na dobrovoľné nemocenské poistenie, pričom podľa odborníkov sa odporúča neurobiť to hneď na druhý deň, ale s odstupom jedného dňa, aby sa nezachovala kontinuita poistenia (napr. odhlásiť sa v pondelok a opätovne sa prihlásiť v stredu). To znamená, že ak sa opätovné prihlásenie na dobrovoľné nemocenské poistenie vykoná do 31. januára 2012, tak si asistent bude môcť ďalej platiť len nemocenské poistenie do získania 270 dní tohto poistenia. Bude sa na neho ešte vzťahovať dnes platná právna úprava. |
Aktuality
Dávame do pozornosti reportáž o osobnej asistencii na STV 2, reláciu Cesty (bývalé Cesty nádeje). Vystúpia v nej niektorí naši členovia so svojimi asistentmi. Ak rozmýšľate o tejto forme pomoci, sledujte STV 2, 21.01.v sobotu o 10:40 hod. Repríza je 25.1.o 13:30 hod. OMD ope-net 2012 3. ročníka internetového turnaja pre ľudí so svalovou dystrofiou a iným zdravotným postihnutím môžete sledovať na www.sachomd.estranky.sk stiahnuť tlačovú správu TU Stephen Hawking, jeden z popredných svetových teoretických fyzikov oslavil 70 rokov. Tomuto vedcovi lekári diagnostikovali amyotrofnou laterálnou sklerózou (druh motorickej poruchy). Prinášame vám životopis a interview s týmto skvelým človekom... čítať | 2 % pre právnické osoby
Organizacia muskularnych dystrofikov v SR plne podporuje výzvu neziskových organizácii k asignačnému mechanizmu 2 % pre právnické osoby a pripája sa k žiadosti smerom k Ministerstvu financií SR a ďalším kompetentným zachovať mechanizmus 2 % zavedený pre roky 2010 a 2011. ... čítať výzvu |
Zoznam zdravotnícky pomôcok od 1. októbra – pripomienky OMD v SR sčasti vypočuté
Ministerstvo zdravotníctva SR akceptovalo niektoré pripomienky Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, ktorá dlhodobo upozorňuje na problémy svojich členov a klientov pri získavaní pomôcok. Najvýznamnejšou zmenou, ktorú sme žiadali, je, že od 1. októbra 2011 Limitové tabuľky zrušili pri nároku na elektrický vozík u detského poistenca vekové obmedzenie - od 11 roku, a zaviedli úplne novú úpravu, kedy nárok na mechanický aj elektrický vozík je už od 3 roku veku dieťaťa. Ide o progresívnu zmenu v súlade s filozofiou a prístupom v starostlivosti o deti s ťažkým telesným postihnutím vo vyspelých krajinách EÚ. OMD v SR oceňuje, že zástupcovia MZ SR vypočuli hlas a argumenty z našej strany, aby prístup k vozíkom od raného detstva mala tá najslabšia a najzraniteľnejšia skupina - deti s postihnutím. Napriek tomu však nepoľavujeme v snahe o zlepšenie prístupu k zdravotníckym pomôckam a pokračujeme v presadzovaní pripomienok (indikačné obmedzenia pri antidekubitných matracoch, polohovacích posteliach, súčasné predpisovanie mechanického a elektrického vozíka a predpisovanie odľahčených vozíkov pre dystrofikov). ... čítať viac o zmenách a pripomienkach | Novinky z legislatívy
Prinášame prehľad dôležitých zmien v zákonoch Právna pomoc pri materiálnej núdzi opatrenie č. 332/2011 - stiahnuť Zákon č. 311/2001 Z. z. Zákonník práce - stiahnuť Suma minimálnej mzdy na rok 2012 - stiahnuť Percento zvýšenia dôchodkovej dávky v roku 2012 - stiahnuť Zákony nadobúdajúce účinnosť 1. decembra 2011:
Zákon č. 362/2011 Z.z. o liekoch a zdravotníckych pomôckach a o zmene a doplnení niektorých zákonov - stiahnuť
Zákon č. 363/2011 Z.z. o rozsahu a podmienkach úhrady liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín na základe verejného zdravotného poistenia a o zmene a doplnení niektorých zákonov - stiahnuť Prepravný poriadok a cenníky Železničnej spoločnosti Slovensko, a. s. - stiahnuť |
Reportáž o spinálnej muskulárnej atrofii
| Od 1. 10. 2011 sú dystrofici preradení do skupiny A pri kúpeľnej liečbe!
13. 9. 2011 schválila NR SR zákon, ktorým novelizovala aj Indikačný zoznam pre kúpeľnú liečbu. S účinnosťou od 1. 10. budú diagnózy G70 - 73 nervovosvalové degeneratívne choroby preradené zo skupiny B do skupiny A, čo znamená, že kúpeľná liečba bude plne hradená zdravotnou poisťovňou.
Na jeseň minulého roka zahájila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR petíciu za preradenie dystrofikov do skupiny A , pretože kvôli vysokým doplatkom im bola nedostupná. Žiadali sme MZ SR, aby túto požiadavku zapracovalo do najbližšej novely Indikačného zoznamu. Oceňujeme, že MZ SR sa petíciou vážne zaoberalo a akceptovalo ju. |
Stretnutie členov OMD v SR, Piešťany, 2011
6. - 9. októbra 2011 Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizovala celoslovenské stretnutie svojich členov. plagát V rámci tohto stretnutia prebehla Výstava kompenzačných pomôcok. plagát | Nový zoznam zdravotných pomôcok platný od 1.10.2011!
|
Návrh zákona o úprave príjmu zo závislej činnosti
Organizacia muskularnych dystrofikov v SR sa stotožňuje so zásadnou pripomienkou, ktorú NROZP predložila v rámci medzirezortného pripomienkového konania k návrhu zákona o úprave príjmu zo závislej činnosti, podľa ktorej by mali po novom osobní asistenti platiť zdravotné odvody zo svojho príjmu.
Súčasne si môžete prečítať o výsledkoch rokovania v rámci rozporového konania na MPSVaR a možnom riešení tejto problematiky v budúcnosti.
... čítať viac | Aktuality
|
Deň belasého motýľa 2011
| Reportáž o Pompeho chorobe
|
Slovenská OMD v SR hostila zasadnutie Výkonného výboru EAMDA
Od 19. do 22. 5. sa konalo v Bratislave 2. zasadnutie Výkonného výboru EAMDA za účasti našich zahraničných kolegov zo Slovinska, Chorvátska, Srbska, Dánska , na jeden deň sa k zasadnutiu pripojili aj kolegovia z Čiech a Maďarska. Pripravený bol pre nich bohatý pracovný aj spoločenský program vrátane návštevy tréningu boccie v telocvični na Nevädzovej ul, kde pri tejto príležitosti odohrali najlepší slovenskí hráči Martin Strehársky a Róbert Ďurkovič exhibičný zápas v boccii. Čakala ich aj návšteva kancelárie OMD v SR, kde im bola predstavená činnosť nášho OeMDečka. Prvé zasadnutie VV EAMDA sa minulý rok konalo v slovinskej Ljubljane. ... viac | AKTUÁLNE zo života OMD v SR
ŠACH V penzióne Slniečko sa konal 1. ročník medzinárodného šachového turnaja ľudí so svalovou dystrofiou pod názvom Dystro Chess Cup Slovakia 2011. Aktuálne výsledky z turnaja môžete sledovať na našej šachovej stránke www.sachomd.estranky.sk OZVENA Nové číslo časopisu Ozvena, č.2/2011 vyjde koncom mája. AKTIVITY na rok 2011 Prehľad aktivít OMD v SR naplánovaných na rok 2011...TU |
Iniciativa mimovladnych organizacii osob s tazkym zdravotnym postihnutim smerom k MZ SR
Z iniciatívy Organizácie muskulárnych dystrofikov SR sa MVO, ktoré pomáhajú osobám s ťažkým zdravotným postihnutím obrátili na ministra zdravotníctva Ivana Uhliarika so žiadosťou, aby počas osobného pracovného stretnutia v návrhu novely zákona o rozsahu zdravotnej starostlivosti uhrádzanej na základe verejného zdravotného poistenia našli riešenie ako zapojiť poistencov - užívateľov do procesu kategoritácie zdravotníckych pomôcok. Na vážny problém nedostupnosti kvalitných pomôcok MVO dlhodobo upozorňujú, doteraz neúspešne. Na odpoveď zatiaľ čakáme. Budeme vás o nej informovať. ... čítať žiadosť | Stanovisko členky petičného výboru za presadenie pripomienok k návrhu zákona o kompenzáciách
Zverejňujeme stanovisko Daniely Komanickej k postoju Vlády SR a médií v súvislosti s prijatím novely zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu dôsledkov ťažkého zdravotného postihnutia. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR stanovisko a v ňom spomenuté argumenty podporuje a stotožňuje sa s nimi. ... čítať |
Štart DARCOVSKEJ SMS na podporu verejnej zbierky Deň belasého motýľa!
| Petícia za prijatie pripomienok v zákone číslo 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu
|
Spoločné pripomienky k návrhu novely zákona o kompezáciách
Počas stretnutia zástupcov organizácií ľudí s telesným postihnutím, ktoré sa konalo 14.1.2011 na pôde Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, sa zúčastnení dohodli, že cez Radu vlády osôb so zdravotným postihnutím predložia spoločné pripomienky k návrhu novely zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, ktorý bol v januári zaradený do medzirezortného pripomiekovacieho konania.
zápisnica zo stretnutia ... čitať predložené spoločné pripomienky ... čítať | Dôležité do pozornosti dystrofikov a ich rodín!
Ministerstvo zdravotníctva SR akceptovalo petíciu za preradenie svalovej dystrofie do skupiny A "Novinkou od tohto roku by malo byť preradenie ochorenia muskulárna dystrofia zo skupiny B do skupiny A. Rozhodlo o tom MZ SR na základe petície Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR. "MZ SR sa podnetom vážne zaoberalo a pripravilo zmenu návrhu indikačných kritérií kúpeľnej starostlivosti v rámci pripravovanej novely zákona o rozsahu zdravotnej starostlivosti uhrádzanej na základe verejného zdravotného poistenia. Podľa tejto zmeny pacienti s touto vážnou diagnózou budú môcť byť opäť indikovaní na kúpeľnú starostlivosť v kategórii A, t.j. plne hradené zdravotnou poisťovňou," uviedla hovorkyňa rezortu Katarína Zollerová." citujeme denník Pravda, 12. 1. 2011, strana 18
Oficiálne stanovisko Ministerstva zdravotníctva SR, ktoré bolo 17. 1. 2011 doručené do OMD v SR ...čítať
Stanovisko OMD v SR k rozhodnutiu MZ SR čítaj ... http://ekonomika.sme.sk/c/5755998/ministerstvo-peticiu-dystrofikov-ohladne-kupelnej-liecby-akceptovalo.html Dúfame, že MZ SR svoj sľub dodrží a novela zákona bude prijatá s touto navrhnutou a pre ľudí s ťažkými svalovými ochoreniami významnou zmenou. |
AKTUÁLNE Z NAŠEJ ČINNOSTI
| Petícia za preradenie dystrofikov do skupiny A pri kúpeľnej liečbe NATERAZ UKONČENÁ
Organizácii muskulárnych dystrofikov SR sa počas vyše mesiaca trvajúcej petícii podarilo vyzbierať 715 podpisov na 30 petičných hárkoch. Ďalších 730 osôb podporilo petíciu elektronicky na stránke www.changenet.sk. Čítať Tlačová správa List spolu so všetkými petičnými hárkami sme zaslali ministrovi zdravotníctva Ivanovi Uhliarikovi. Súčasne žiadame o osobné stretnutie. Zatiaľ stále bez odpovede Ministerstva zdravotníctva SR. Sme preto pripravení v petícii opäť pokračovať. Čítať list ministrovi zdravotníctva Ďakujeme všetkým za podporu petície o kúpeľnej liečbe pre dystrofikov. |
NEPRIAZNIVÉ A DLHODOBO NERIEŠENÉ POSTAVENIE ĽUDÍ S ŤAŽKÝM ZDRAVOTNÝM POSTIHNUTÍM v spoločnosti
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR sa stotožňuje a plne podporuje otvorený list mladej ženy s ťažkým telesným postihnutím Daniely Komanickej. Na obmedzenie príjmu u osôb s ŤZP a krátenie osobnej asistencie a s tým súvisiace ďalšie problémy dlhodobo upozorňujeme a navrhujeme riešenia. Príde niekedy v slovenskej spoločnosti vhodný čas na riešenie skutočných problémov ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím tak, aby sa mohli rovnocenne integrovať? OMD v SR bude sledovať reakcie kompetentných. Prinesieme odpovede oslovených predstaviteľov vlády a štátu.
Otvorený list vláde SR pri príležitosti "Medzinárodného dňa zdravotne postihnutých" http://www.chodim-jinak.cz/?p=1703#co...mments OTVORENÝ LIST OHĽADNE PRÍSPEVKU NA OPATROVANIE Otvorený list upozorňuje na problémy poberateľov príspevku na opatrovanie. Čítajte ďalej ... | Do pozornosti všetkých ľudí s nervovosvalovým ochorením!
PETÍCIA dystrofikov za preradenie Nervovosvalových chorôb zo skupiny B do skupiny A pri indikácii kúpeľnej liečbe Ministerstvo zdravotníctva SR pripravuje novelu, ktorou sa mení zákon č. 577/2004 Z. z. o rozsahu zdravotnej starostlivosti, ktorý upravuje aj indikácie na kúpeľnú liečbu. Na túto príležitosť čakáme 3 roky - v r. 2007 boli nervovosvalové choroby nespravodlivo a úplne nepochopiteľne vzhľadom na ich progresiu a odkázanosť na pravidelnú rehabilitáciu preradené zo skupiny A do skupiny B. Cieľom petície je, aby MZ SR do návrhu novely zapracovalo ustanovenie, ktorým budú nervovosvalové degeneratívne choroby u dospelých osôb preradené naspäť do skupiny A a indikované raz za rok. Vyzývame všetkých ľudí s dystrofiou a ich priaznivcov, aby sa k petícii pridali. Petíciu je možné podpísať v kancelárii organizácie na Vrútockej ulici 8 v Bratislave alebo podporiť na http://www.changenet.sk/?section=kampane&x=512222 Pripomienky OMD v SR predložené na MZ SR ..... čítať Výzva dystrofikov na podporu petície ...čítať PETÍCIA za preradenie nervovosvalových chorôb do skupiny A pri kúpeľnej liečbe ..čítať |
Protest zabral
Tlačová správa: Reakcia MZ SR na kauzu „ vozičkári“ Ministerstvo zdravotníctva chce upokojiť všetkých ťažko zdravotne postihnutých občanov, ktorých sa týka súčasná medializovaná téma „vozíčky“. Kategorizačná komisia MZ SR o zmenách rozhodla ešte pred nástupom súčasného ministra Ivana Uhliarika. Legislatívny proces pripomienkového konania už bežal. Minister si uvedomuje nespravodlivosť, ktorá sa v komisii stala a určite v rámci pripomienkového konania, ktoré je stále otvorené do konca mesiaca, celú kauzu vozíčkov vyrieši. Nie je prípustné, aby najcitlivejšie skupiny obyvateľov doplácali na nekorektné rozhodnutia. Zdroj: MZ SR, 20. august 2010 | Spoločný protest organizácií občanov s ťažkým telesným postihnutím
Proti návrhu Opatrenia MZ SR, ktorým malo byť od 1.10. 2010 vylúčené súčasné predpisovanie mechanického a elektrického vozíka z verejného zdravotného poistenia, protestovali aj ďalší zástupcovia. Prečítať tu .......Otvorený list ministrovi, Centrum samostatného života, n. o. Prečítať tu ...... Žiadosť o riešenie úhrady mechanických a elektrických invalidných vozíkov z verejného zdravotného poistenia, Rada vlády SR osôb so zdravotným postihnutím, Zhromaždenie zástupcov občanov s telesným postihnutím |
Reakcia OMD v SR na návrh Ministerstva zdravotníctva SR
vo veci neuhrádzania mechanických a elektrických vozíkov súčasne Prečítať tu ...list Ministrovi zdravotníctva SR Prečítať tu ...prednáška z odbornej konferencie "Interdisciplinarna starostlivosť o deti s nervovosvalovými ochoreniami", Piešťany, 2008 | POČÍTAČOVÝ TÁBOR PRE MLADÝCH CHLAPCOV SO SVALOVOU DYSTROFIOU DUCHENNE PODPORENÝ
Od 29. 8. do 4. 9. sa na Duchonke bude vďaka podpore Nadačného fondu Slovak Telecom pri Nadácii Intenda konať letný tábor pre tínedžerov, ktorí sa pohybujú už len na elektrických vozíkoch s programom zameraným na osvojenie si počítačových zručností. Hodnotiaca komisia navrhla pilotný projekt počítačového tábora na podporu vďaka realizácii ojedinelého postupu ako rozširovať počítačové zručnosti cieľovej skupiny s dôrazom na vzdelávanie podľa špeciálne zostaveného programu a na prekonanie izolácie, do ktorej sa mladí ľudia s týmto typom ťažkého zdravotného postihnutia dostávajú. www.fondst.sk www.intenda.sk |
Stanovisko k liečbe kmeňovými bunkami
| POZOR dôležité UPOZORNENIE !!!PRESŤAHOVALI SME SA !!!
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR zmenila adresu svojej kancelárie. Nájdete nás v nových priestoroch na VRÚTOCKEJ ULICI č. 8 na TRNÁVKE v Bratislave - RUŽINOVE, len pár ulíc od Banšelovej ulice. Nová adresa platí tak pre osobné návštevy aj pre posielanie pošty. Ostatné kontaktné údaje (telefónne čísla, e – mail, smerovacie číslo) ostávajú nezmenené. OMD v SR |
Podpora rodín, kde žije dieťa so život limitujúcim svalovým ochorením
Náš projekt s názvom Podpora rodín, kde žije dieťa so život limitujúcim svalovým ochorením bol spolu s ďalšími 5 vybraný spomedzi 45 doručených v rámci grantovej výzvy s názvom Aby rodiny fungovali Nadačného fondu ČSOB Finančnej skupiny, ktorý spravuje Nadácia Pontis. Prostredníctvom pilotného projektu terénnej sociálnej práce, poradenstva a letného tábora pre deti so svalovou dystrofiou chceme týmto rodinám poskytnúť systematickú podporu a pomôcť riešiť problémy, ktoré im veľmi ťažké telesné postihnutie ich dieťaťa prináša. Aktivity budú prebiehať od januára do októbra 2010. Viac o projekte v Ozvene č.1/2010 | PRE RODIČOV DETÍ SO SVALOVÝM OCHORENÍM:
Voziky vhodne nielen pre deti s SMA, ale aj inou svalovou dystrofiouMôžete si stiahnuť článok Heleny Kočovej o kompenzačných pomôckach z českej organizácie, ktorá združuje a pomáha rodinám, kde má dieťa spinálnu svalovú atrofiu. Odporúčania sú však použiteľné aj pre rodičov, kde má dieťa inú formu svalového ochorenia s podobnými problémami, napr. Duchenne. Článok uverejňujeme a šírime ďalej s láskavým súhlasom autorky. ..na stiahnutie |
Akčný plán pre ľudí so zdravotným postihnutím
Prinášame vám verziu publikácie Akčného plánu Rady Európy pre ľudí so zdravotným postihnutím pre roky 2006-2015. stiahnúť publikáciu | Pripomienky k novelizácii zákona o peňažných príspevkoch
MPSVaR pripravuje predložiť do parlamentu návrh novely zákona o sociálnych službách a v rámci tejto novely navrhuje súčasne technické zmeny aj v zákone o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. OMD v SR sa rozhodlo upozorniť ministerstvo na nedostaky zákona o kompenzáciách a na MPSVaR preložilo pripomienky. viac ... Ministestvo práce si ich neosvojilo a návrh novely zákona o sociálnych službách, ktorým sa súčasne novelizuje aj zákon o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia bude do parlamentu predkladať bez našich pripomienok. OMD v SR predložilo aj pre muskulárnych dystrofikov zásadnú pripomienku cez verejný Portál právnych predpisov. Chceme ňou napraviť krivdu. Nový zákon o kompenzáciách znížil mieru funkčnej poruchy pri ľahkej forme svalových ochorení z pôvodných 30 - 50 % na 40 %, čím nemajú napríklad deti s najťažšou Duchenneovou svalovou dystrofiou v rannom štádiu napriek mnohým znevýhodneniam prístup ku kompenzáciám. |
Chcete pomáhať ľuďom s postihnutím a pritom si ešte zarobiť?
Od júla 2011 je odmena osobnému asistentovi 2,64 Euro za hodinu Hľadáme záujemcov a záujemkyne o prácu osobného asistenta pre deti aj dospelých s rôznymi druhmi postihnutia (telesné, mentálne, autizmus a iné). Po valorizácii životného minima je od júla 2011 odmena osobnému asistentovi 2,64 Euro za hodinu. Študenti, dôchodcovia, nezamestnaní a všetci ostatní z Bratislavy a blízkeho okolia, ktorí by chceli pomáhať ľuďom s postihnutých pri každodenných úkonoch bežného života ako obliekanie, varenie, nakupovanie, sprevádzanie do školy alebo práce a mnohých iných, ozvite sa nám na: Agentúra osobnej asistencie, omd@omdvsr.sk alebo na tel: 02/4341 1686, T-Mobile: 0911 268 688 alebo Orange: 0907 262 293. | Projekt vyhľadávania pacientov s Pompeho chorobou
Od júna 2009 prebieha medzi členmi OMD v SR vyhľadávanie pacientov s ochorením Pompe. Ide o liečiteľnú formu svalového ochorenia. Skríningový balíček bol poštou doručený každému členovi s akýmkoľvek druhom svalového ochorenia. Vyšetrenie vzorky krvi trvá pár týždňov. O výsledkoch, či sa ochorenie potvrdzuje alebo nie, budú všetci zapojení členovia informovaní písomne listom. Ak máte bližšie neurčený typ svalového ochorenia a chcete skríningový balíček na vlastné vyšetrenie, môžete sa do projektu zapojiť. Kontaktujte nás na duracinska@nextra.sk alebo na 02/43411686. |
Detskí neurológovia zo Slovenska prvý krát zapojení do databázy pacientov s DMD/BMD
V dňoch 18. - 19. 2. 2009 sa konal v Prahe odborný seminár Databáza pacientov s DMD/BMD. Organizoval ho český Parent Project v spolupráci s Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR.
Popri zástupcovi OMD v SR sa ho zúčastnili 4 detskí neurológovia z Bratislavy, Banskej Bystrice a Košíc. Od apríla 2009 by mali MUDr. Mego (Sinalgis), MUDr. Viestová (DFNsP BA), MUDr. Okálová (DFNsP BB) a MUDr. Lazarová (DFN KE) mať priamy vstup do databázy. V praxi to znamená, že rodičia môžu kontaktovať ktoréhokoľvek z týchto lekárov, ak majú záujem, aby ich dieťa bolo vedené v registri a nemusia kvôli tomu cestovať do Brna. | Preklad správy z medzinárodnej konferencie o Duchenneovej svalovej dystrofii
Prečítajte si najdôležitejšie informácie z výskumu a vývoja liečby v oblasti DMD, ktoré odzneli na významnej konferencii vo Filadelfii v USA v lete 2007. Ide o konferenciu, ktorú každoročne organizuje americká organizácia Parent Project. Autorom správy je Dr. Guenther Scheuerbrandt...čitaj viac |
AKTUÁLNE a DôLEŽITÉ!!
"Liečba kmeňovými bunkami na UKRAJINE by mohla byť nebezpečná", hovorí profesor Volker Straub
Od profesora Volkera Strauba sme dostali E-mail, v ktorom reaguje na správy o účasti pacientov na liečení kmeňovými bunkami na Ukrajine.
"Veľmi ma mrzelo, keď som sa dopočul, ze rodiny míňajú vysokú sumu peňazí za liečebné postupy, ktoré neukázali efekt pri žiadnych dedičných nervovosvalových ochoreniach, či už SMA alebo svalová dystrofia. Úplne chápem, že rodičia sú ochotní urobiť pre svoje deti všetko, a že zo zúfalstva sa chytajú aj slamky", začína svoju E-mailovú správu... čítať viac |
TITULNÁ STRÁNKA
