Protest zabral
Tlačová správa: Reakcia MZ SR na kauzu „ vozičkári“ Ministerstvo zdravotníctva chce upokojiť všetkých ťažko zdravotne postihnutých občanov, ktorých sa týka súčasná medializovaná téma „vozíčky“. Kategorizačná komisia MZ SR o zmenách rozhodla ešte pred nástupom súčasného ministra Ivana Uhliarika. Legislatívny proces pripomienkového konania už bežal. Minister si uvedomuje nespravodlivosť, ktorá sa v komisii stala a určite v rámci pripomienkového konania, ktoré je stále otvorené do konca mesiaca, celú kauzu vozíčkov vyrieši. Nie je prípustné, aby najcitlivejšie skupiny obyvateľov doplácali na nekorektné rozhodnutia. Zdroj: MZ SR, 20. august 2010 | Spoločný protest organizácií občanov s ťažkým telesným postihnutím
Proti návrhu Opatrenia MZ SR, ktorým malo byť od 1.10. 2010 vylúčené súčasné predpisovanie mechanického a elektrického vozíka z verejného zdravotného poistenia, protestovali aj ďalší zástupcovia. Prečítať tu .......Otvorený list ministrovi, Centrum samostatného života, n. o. Prečítať tu ...... Žiadosť o riešenie úhrady mechanických a elektrických invalidných vozíkov z verejného zdravotného poistenia, Rada vlády SR osôb so zdravotným postihnutím, Zhromaždenie zástupcov občanov s telesným postihnutím |
Reakcia OMD v SR na návrh Ministerstva zdravotníctva SR
vo veci neuhrádzania mechanických a elektrických vozíkov súčasne Prečítať tu ...list Ministrovi zdravotníctva SR | POČÍTAČOVÝ TÁBOR PRE MLADÝCH CHLAPCOV SO SVALOVOU DYSTROFIOU DUCHENNE PODPORENÝ
Od 29. 8. do 4. 9. sa na Duchonke bude vďaka podpore Nadačného fondu Slovak Telecom konať letný tábor pre tínedžerov, ktorí sa pohybujú už len na elektrických vozíkoch s programom zameraným na osvojenie si počítačových zručností. Hodnotiaca komisia navrhla pilotný projekt počítačového tábora na podporu vďaka realizácii ojedinelého postupu ako rozširovať počítačové zručnosti cieľovej skupiny s dôrazom na vzdelávanie podľa špeciálne zostaveného programu a na prekonanie izolácie, do ktorej sa mladí ľudia s týmto typom ťažkého zdravotného postihnutia dostávajú. www.fondst.sk www.intenda.sk |
LETNÝ TÁBOR PRE DETI SO SVALOVOU DYSTROFIOU A OSOBNÝCH ASISTENTOV
Od 17.7. do 24.7.2010 sme zorganizovali letný tábor pre deti so svalovou dystrofiou, ktoré sa pohybujú na vozíkoch, ich rodiny a asistentov s bohatým programom v krásnej prírode v prístupnom penzióne Slniečko, ktorý sa nachádza v rekreačnej oblasti Duchonka. Tábor sme mohli pripraviť vďaka programu Raz Ročne Spoločne Nadácie pre deti Slovenska. www.nds.sk Tábor sme mohli zorganizovať aj vďaka podpore programu Aby rodiny fungovali, Nadačného fondu ČSOB spravovaného Nadáciou Pontis. Fotografie nájdete v našej fotogalérií | TVORIVÝ TÁBOR OMD
Od 10.7. do 17.7.2010 sa uskutočnil tvorivý tábor pre dospelých členov nášho združenia v penzióne Slniečko. Jeho súčasťou bol aj 5. ročník šachového turnaja Memoriál Jožka Kráľa. Výsledky šachového turnaja Fotky v našej fotogalerii OMD V SR nájdete pod týmto menom aj na sociálnej sieti Facebook |
VYHODNOTENIE VEREJNEJ ZBIERKY DEŇ BELASÉHO MOTÝĽA 2010
| Nový zoznam zdravotných pomôcok platný od 1.7.2010!
|
AKTUÁLNE
BOCCIA MANÍN CUP 2010 Turnaj zorganizoval Klub OMD Manín Považská Bystrica a Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR 19. júna v považskobystrickej športovej hale SNP. Bol to už 7. ročník tohto celoslovenského turnaja v hre boccia Tlačová správa Výsledky turnaja Najnovší rebríček umiestnenia hráčov Fotky z podujatia si môžete pozrieť v našej fotogalérií VYHLÁSENIE ANKETY BOCCISTA ROKA 2009 Slávnostné vyhlásenie najlepších boccistov jednotlivých kategórií bolo vyhlásenie na záver turnaja Manín cup. Hlasovali zástupcovia všetkých slovenských klubov a reprezentačný tréner. Výsledky ankety MAJSTROVSTVÁ SVETA 2010 Výsledky našich reprezentantov v hre boccia z MS v portugalskom Lisabone. tlačová správa Svetový ranking hráčov Fotky môžete nájsť TU | O boccii v Bratislave a na Slovensku
WWW.BOCCIAN.ESTRANKY.SK Na stránke nášho klubu ŠK OMD Boccian Bratislava nájdete všetky aktuality súvisiace s bocciou. |
DMS na účet Belasého motýľa
POŠLI SMS S TEXTOM DMS MOTYL NA ČÍSLO 877 Darcovskou SMS podporíte ľudí so svalovou dystrofiou 1 eurom. Výťažok bude použitý na dofinancovanie pomôcok ako vozíky či odsávačky hlienov, ktoré nie sú plne hradené. Táto možnosť trvá od 25. mája do 31. októbra! | NOVINKY Z OeMDečka
Modré stránky č. 2/2010 Vyšlo druhé číslo prílohy časopisu Ozvena, ktorá sa chce zamerať na nervovosvalové ochorenia. Modré stránky budú prinášať správy z výskumu, starostlivosti a rehabilitácie svalových ochorení. O možnosti zaobstarania oboch periodík sa informujte v centrále OMD. stiahnúť S prosbou o pomoc pri iniciovaní stretnutia so zodpovednými na Ministerstve zdravotníctva SR prioritne kvôli problémom z praxe s predpisovaním oboch typov vozíkov (mechanického aj elektrického) z verejného zdravotného poistenia sme sa obrátili na pani ministerku sociálnych vecí, práce a rodiny Vieru Tomanovú ….viac |
Stanovisko k liečbe kmeňovými bunkami
| POZOR dôležité UPOZORNENIE !!!PRESŤAHOVALI SME SA !!!
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR zmenila adresu svojej kancelárie. Nájdete nás v nových priestoroch na VRÚTOCKEJ ULICI č. 8 na TRNÁVKE v Bratislave - RUŽINOVE, len pár ulíc od Banšelovej ulice. Nová adresa platí tak pre osobné návštevy aj pre posielanie pošty. Ostatné kontaktné údaje (telefónne čísla, e – mail, smerovacie číslo) ostávajú nezmenené. OMD v SR |
Podpora rodín, kde žije dieťa so život limitujúcim svalovým ochorením
Náš projekt s názvom Podpora rodín, kde žije dieťa so život limitujúcim svalovým ochorením bol spolu s ďalšími 5 vybraný spomedzi 45 doručených v rámci grantovej výzvy s názvom Aby rodiny fungovali Nadačného fondu ČSOB Finančnej skupiny, ktorý spravuje Nadácia Pontis. Prostredníctvom pilotného projektu terénnej sociálnej práce, poradenstva a letného tábora pre deti so svalovou dystrofiou chceme týmto rodinám poskytnúť systematickú podporu a pomôcť riešiť problémy, ktoré im veľmi ťažké telesné postihnutie ich dieťaťa prináša. Aktivity budú prebiehať od januára do októbra 2010. Viac o projekte v Ozvene č.1/2010 | PRE RODIČOV DETÍ SO SVALOVÝM OCHORENÍM:
Voziky vhodne nielen pre deti s SMA, ale aj inou svalovou dystrofiouMôžete si stiahnuť článok Heleny Kočovej o kompenzačných pomôckach z českej organizácie, ktorá združuje a pomáha rodinám, kde má dieťa spinálnu svalovú atrofiu. Odporúčania sú však použiteľné aj pre rodičov, kde má dieťa inú formu svalového ochorenia s podobnými problémami, napr. Duchenne. Článok uverejňujeme a šírime ďalej s láskavým súhlasom autorky. ..na stiahnutie |
Bezbariérové ubytovanie na internáte
Prinášame vám zaujímavý článok o bezbariérovom bývaní na vysokoškolskom internáte v Bratislave. článok s videom nájdete na TEJTO LINKE | Akčný plán pre ľudí so zdravotným postihnutím
Prinášame vám verziu publikácie Akčného plánu Rady Európy pre ľudí so zdravotným postihnutím pre roky 2006-2015. stiahnúť publikáciu |
Pripomienky k novelizácii zákona o peňažných príspevkoch
MPSVaR pripravuje predložiť do parlamentu návrh novely zákona o sociálnych službách a v rámci tejto novely navrhuje súčasne technické zmeny aj v zákone o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. OMD v SR sa rozhodlo upozorniť ministerstvo na nedostaky zákona o kompenzáciách a na MPSVaR preložilo pripomienky. viac ... Ministestvo práce si ich neosvojilo a návrh novely zákona o sociálnych službách, ktorým sa súčasne novelizuje aj zákon o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia bude do parlamentu predkladať bez našich pripomienok. OMD v SR predložilo aj pre muskulárnych dystrofikov zásadnú pripomienku cez verejný Portál právnych predpisov. Chceme ňou napraviť krivdu. Nový zákon o kompenzáciách znížil mieru funkčnej poruchy pri ľahkej forme svalových ochorení z pôvodných 30 - 50 % na 40 %, čím nemajú napríklad deti s najťažšou Duchenneovou svalovou dystrofiou v rannom štádiu napriek mnohým znevýhodneniam prístup ku kompenzáciám. | Chcete pomáhať ľuďom s postihnutím a pritom si ešte zarobiť?
Od júla 2009 je odmena osobnému asistentovi 2,58 Euro (77,73 Sk) za hodinu Hľadáme záujemcov a záujemkyne o prácu osobného asistenta pre deti aj dospelých s rôznymi druhmi postihnutia (telesné, mentálne, autizmus a iné). Po valorizácii životného minima sa od júla 2009 zvýšila odmena osobnému asistentovi na 2,58 Euro (77,73 Sk) za hodinu. Študenti, dôchodcovia, nezamestnaní a všetci ostatní z Bratislavy a blízkeho okolia, ktorí by chceli pomáhať ľuďom s postihnutých pri každodenných úkonoch bežného života ako obliekanie, varenie, nakupovanie, sprevádzanie do školy alebo práce a mnohých iných, ozvite sa nám na: Agentúra osobnej asistencie, omd@omdvsr.sk alebo na tel: 02/4341 1686, T-Mobile: 0911 268 688 alebo Orange: 0907 262 293. |
Projekt vyhľadávania pacientov s Pompeho chorobou
Od júna 2009 prebieha medzi členmi OMD v SR vyhľadávanie pacientov s ochorením Pompe. Ide o liečiteľnú formu svalového ochorenia. Skríningový balíček bol poštou doručený každému členovi s akýmkoľvek druhom svalového ochorenia. Vyšetrenie vzorky krvi trvá pár týždňov. O výsledkoch, či sa ochorenie potvrdzuje alebo nie, budú všetci zapojení členovia informovaní písomne listom. Ak máte bližšie neurčený typ svalového ochorenia a chcete skríningový balíček na vlastné vyšetrenie, môžete sa do projektu zapojiť. Kontaktujte nás na duracinska@nextra.sk alebo na 02/43411686. | Kategorizačná komisia pre zdravotnícke pomôcky MZ SR reaguje na pripomienky OMD v SR
V plnom znení prinášame časť zápisnice zo zasadnutia Kategorizačnej komisie pre zdravotnícke pomôcky, ktoré sa konalo začiatkom júna 2009 a na ktorom sa zaoberali pripomienkami, ktoré k Zoznamu zdravotníckych pomôcok s účinnosťou od 1. júla 2009 predložila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Pripomienky OMD v SR Reakcia Kategorizačnej komisie MZ SR |
Detskí neurológovia zo Slovenska prvý krát zapojení do databázy pacientov s DMD/BMD
V dňoch 18. - 19. 2. 2009 sa konal v Prahe odborný seminár Databáza pacientov s DMD/BMD. Organizoval ho český Parent Project v spolupráci s Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR.
Popri zástupcovi OMD v SR sa ho zúčastnili 4 detskí neurológovia z Bratislavy, Banskej Bystrice a Košíc. Od apríla 2009 by mali MUDr. Mego (Sinalgis), MUDr. Viestová (DFNsP BA), MUDr. Okálová (DFNsP BB) a MUDr. Lazarová (DFN KE) mať priamy vstup do databázy. V praxi to znamená, že rodičia môžu kontaktovať ktoréhokoľvek z týchto lekárov, ak majú záujem, aby ich dieťa bolo vedené v registri a nemusia kvôli tomu cestovať do Brna. | Nový zákon o kompenzáciach a zmeny v osobnej asistencii !
Jeden z najdôležitejších zákonov, zákon o peňažných príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, vstúpil do platnosti 1.januára 2009. Nahradzuje právnu normu poznanú ako zákon o sociálnej pomoci. Kedže zmien je veľa, postupne Vás budeme informovať o každej. Užívateľom osobnej asistencie prinášame predovšetkým všetky zmeny týkajúce sa peňažného príspevku na osobnú asistenciu. Znenie nového zákona č.447/2008 Z.Z. o o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia - otvoriť Zhrnutie zmien v osobnej asistencii - otvoriť Nový zoznam činností osobnej asistencie - otvoriť Výňatok zo zákona č.461/2003 Z.z. o sociálnom poistení a osobnej asistencii - otvoriť Jednotný výkaz odpracovaných hodín OA(priamo na vpisovanie údajov) - otvoriť Potvrdenie o vyplatených odmenách asistentovi(priamo na vpisovanie údajov) - otvoriť Vzor zmluvy o výkone OA s upravenými údajmi - otvoriť |
Preklad správy z medzinárodnej konferencie o Duchenneovej svalovej dystrofii
Prečítajte si najdôležitejšie informácie z výskumu a vývoja liečby v oblasti DMD, ktoré odzneli na významnej konferencii vo Filadelfii v USA v lete 2007. Ide o konferenciu, ktorú každoročne organizuje americká organizácia Parent Project. Autorom správy je Dr. Guenther Scheuerbrandt...čitaj viac | Intresciplinárna starostlivosť o deti s nervovosvalovými ochoreniami
Pod týmto názvom sa 11.10. 2008 konal v Piešťanoch v hoteli Sĺňava celodenný odborný seminár, na ktorom vystúpilo 11 prednášajúcich - špecialistov detskej medicíny, rehabilitácie, sociálnej starostlivosti a psychológie. Seminár bol určený rodičom detí s Duchenneovou svalovou dystrofiou ako najčastejšie sa vyskytujúcou a inými svalovými ochoreniami a bol súčasťou Celoslovenského stretnutia členov a priateľov OMD v SR. Konkrétnym výstupom seminára bude zborník prednášok a vytvorenie kontaktnej siete špecialistov z rôznych odborov v rámci celého Slovenska, aby rodičia vedeli na koho sa môžu so starostlivosťou o svoje dieťa obrátiť. ... prečítajte si prezentácie |
AKTUÁLNE a DôLEŽITÉ!!
"Liečba kmeňovými bunkami na UKRAJINE by mohla byť nebezpečná", hovorí profesor Volker Straub
Od profesora Volkera Strauba sme dostali E-mail, v ktorom reaguje na správy o účasti pacientov na liečení kmeňovými bunkami na Ukrajine.
"Veľmi ma mrzelo, keď som sa dopočul, ze rodiny míňajú vysokú sumu peňazí za liečebné postupy, ktoré neukázali efekt pri žiadnych dedičných nervovosvalových ochoreniach, či už SMA alebo svalová dystrofia. Úplne chápem, že rodičia sú ochotní urobiť pre svoje deti všetko, a že zo zúfalstva sa chytajú aj slamky", začína svoju E-mailovú správu... čítať viac |
TITULNÁ STRÁNKA
