Milí čitatelia a čitateľky, s radosťou vám predstavujeme najnovšie číslo Ozveny, ktorá je pre komunitu ľudí s nervovosvalovými ochoreniami významným zdrojom informácií.

Tretie tohtoročné číslo okrem množstva iných zaujímavých tém prináša aj informácie o prvej liečbe na zriedkavé ochorenie Friedreichova ataxia (FA). Slovensko stojí pred jedinečnou príležitosťou, sprístupniť tento liek aj slovenským pacientom a zlepšiť tak ich prognózu a celkovú kvalitu života. Pripravujeme kampaň, ktorej cieľom je získať pre pacientov liečbu plne hradenú zdravotnými poisťovňami.

Okrem noviniek z oblasti vedeckého výskumu a liečby nájdete v Ozvene rozhovor s Miriam Chrenovou, mamou pätnásťročného Dominika, ktorý sa narodil s ojedinelou diagnózou – nemalinová myopatia. Prezradila nám, kde rodina rada trávi čas, ako vyzerá ich bežný deň a čo radi robia spoločne.

V Ozvene nechýbajú informácie z Agentúr osobnej asistencie Bratislava a Žilina, ani cestovateľské tipy pre ľudí na vozíku. Za vašu pozornosť rozhodne stojí rubrika „Spoza parlamentných lavíc“, ktorú opäť prinášame v spolupráci s poslankyňou NR SR Veronikou Veslárovou. Informácie z parlamentu nám bude poskytovať pravidelne v každom nasledujúcom čísle.

V závere sa rozsiahlou prílohou vraciame k 24. ročníku verejnej zbierky Belasý motýľ s historicky najvyšším výnosom. Prečítajte si, ako zbierka prebiehala v jednotlivých mestách a obciach naprieč Slovenskom a fotoreportážou si pripomeňme sprievodné podujatia.

Prajeme vám príjemne čítanie a tešíme sa na vaše postrehy.

Ozvena 3/2024 ONLINE

Časopis je v tlačenej verzii distribuovaný členom nášho občianskeho združenia. V prípade záujmu o predplatné mimo členstva nás neváhajte kontaktovať mailom na Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript. .

Pozvánka na Turnaj Belasého motýľa - 2. kolo Českej powerchairhockey ligy sezóny 2024/2025

Podrobnosti: Uverejnené: 10 október 2024

BlueSky Butterflies o. z., Belasý motýľ o. z. , Slovenský zväz telesne postihnutých športovcov a Mesto Dolný Kubín organizujú 2. ligové kolo Českej powerchairhockey ligy, ktorého účastníkom je aj jediný slovenský klub BlueSky Butterflies.

Turnaja Belasého motýľa sa zúčastní päť klubov. Okrem domáceho BlueSky Butterflies budú bojovať o ligové body a zisk pohára tri pražské tímy a jeden z Plzne. Tam sa uskutočnilo aj prvé kolo sezóny 2024/2025, kde triumfoval pražský New Cavaliers. Náš tím obsadil tretiu priečku, čiže zopakoval svoj triumf z posledného play-off.
V domácom prostredí sa BlueSky Butterflies pokúsi nadviazať na posledné výsledky, potvrdiť tretie miesto v lige a uchmatnúť bod aj niektorému z pražských favoritov súťaže.
Domáci tím sa bude spoliehať aj na domáce obecenstvo, ktoré im k týmto métam môže výrazne pomôcť.

Srdečne Vás na tento dynamický šport plný energie pozývame! Vstup je voľný!

Hrá sa podľa platných pravidiel medzinárodnej organizácie IPCH.

Čítať ďalej...

Vyhodnotenie sústredenia v boccii 2024

Podrobnosti: Uverejnené: 02 september 2024

V dňoch 18.8. až 23.8.2024 sa v priestoroch penziónu Slniečko na Duchonke uskutočnil jubilejný 10. ročník boccia sústredenia Belasý motýľ o. z. (pôvodný názov Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR) (osem predchádzajúcich sústredení sa konalo v Čičmanoch), na ktorej sa účastníci venovali paralympijskému športu boccia. Podujatie je organizované o.z. Belasý motýľ v spolupráci s firmou BASHTO SPORTS. Podujatia sa zúčastnilo 10 hráčov a to ako klasifikovaný hráči, tak aj hráči integrovanej boccie. Spolu s hráčmi sa podujatia zúčastnili ich asistenti, iný doprovod a organizačný tím v počte 13 ľudí. Sústredenia sa zúčastnili 4 juniori

Tlačová správa (.pdf)

Historicky najlepší výsledok zbierky Belasý motýľ

Podrobnosti: Uverejnené: 02 august 2024

Druhý júnový piatok, 14.6.2024, patril verejnej zbierke Belasý motýľ, ktorú už 24 rokov pripravuje naše občianske združenie Belasý motýľ (predtým Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR). Deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením darcovia a darkyne prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky najvyššou sumou v doterajšej histórii zbierky – 50 607,84€.