DystroCentrum



„Svalová dystrofia je nevyliečiteľné, ale liečiteľné ochorenie.“
profesor Victor Dubowitz, neurológ - pediater, Veľká Británia

Zriedkavé choroby

Svalové dystrofie, spinálne svalové atrofie a iné nervovosvalové ochorenia patria do skupiny zriedkavých / vzácnych chorôb (rare diseases).

Zriedkavé choroby v číslach

Za zriedkavé choroby sú považované ochorenia s výskytom menej ako 5 chorých na 10 000 obyvateľov. Ide o život ohrozujúce alebo chronicky invalidizujúce ochorenia, ktoré majú veľmi nízky výskyt, ale vysokú úroveň zložitosti, pričom liečba neexistuje na výraznú väčšinu z nich. Až 50 %  týchto chorôb postihuje deti.

V súčasnosti je známych zhruba 6 000 až 8 000 druhov zriedkavých chorôb, ktoré počas života postihujú 6 až 8 % populácie. Hoci sa hovorí o zriedkavých chorobách ako o ojedinelých, trpí nimi približne 27 - 36 miliónov Európanov, z toho vyše 300 000 obyvateľov Slovenska. Títo pacienti sú izolovaní a ohrození.

Situácia na Slovensku

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR je zakladajúcim členom Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb. Aktívne sme sa zúčastnili na Prvej konferencii o zriedkavých chorobách – ako spoluautor sa OMD v SR podieľalo na abstrakte s názvom Potreby osôb s nervovosvalovými ochoreniami v oblasti starostlivosti a kompenzačných pomôcok, ktorý je zverejnený v zborníku prednášok.  Stiahnuť abstrakt TU

Slovenská republika je na základe odporúčania EÚ povinná do októbra 2013 vypracovať Národný plán (stratégiu) o zriedkavých chorobách, ktorý odborne patrí do kompetencie Ministerstva zdravotníctva SR.

Európsky deň zriedkavých chorôb

Európsky deň zriedkavých chorôb si každý rok pripomíname 28. februára, v r. 2012 výnimočne 29. februára.

Jeho snahou je:

  • posilniť jednotný hlas pacientov
  • poskytnúť nádej a informácie pre pacientov a ich rodiny
  • spájať a podporovať spoluprácu všetkých  zúčastnených strán
  • koordinovať politické akcie v rôznych štátoch
  • vniesť spravodlivosť do prístupu k starostlivosti a liečbe


Bližšie informácie o zriedkavých chorobách nájdete

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
www.sazch.sk

Prvá slovenská konferencia o zriedkavých chorobách, 29. február 2012, Bratislava
www.zriedkavechoroby.sk

EURORDIS  - Hlas pacientov so zriedkavými chorobami v Európe
www.eurordis.org

Európsky deň zriedkavých chorôb
www.rarediseaseday.org/

Portál pre zriedkavé choroby a lieky na ojedinelé ochorenia (orphan drugs)
www.orpha.net
www.orphanet.sk
www.liekysiroty.sk

Dôležité dokumenty súvisiace s politikou zdravotnej starostlivosti o zriedkavé choroby

ODPORÚČANIE Rady Európskej únie z 8. júna 2009 o činnosti v oblasti zriedkavých chorôb (2009/C 151/02)
Stiahnuť odporúčanie TU (.pdf 755 kB)

ROZHODNUTIE Komisie Európskych spoločenstiev z 30. novembra 2009, ktorým sa zriaďuje Výbor expertov Európskej únie pre zriedkavé choroby (2009/872/ES)

Stiahnuť rozhodnutie TU (.pdf 1.0 Mb)

SMERNICA Európskeho parlamentu a Rady Európskej únie 2011/24/EÚ z 9. marca 2011
o uplatňovaní práv pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti
Stiahnuť smernicu TU (.pdf 952 kB)

Hľadať...

OMD v SR na Facebooku OMD v SR na youtube  English presentation of OMD in SR

Staň sa Osobným asistentom

Belasý motýľ - www.belasymotyl.sk

      Časopis Ozvena 2/2017

          Osobná asistencia
         teória a prax (2015)


Naši partneri