Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
Agentúra osobnej asistencie
Zriedkavé choroby
Zriedkavé choroby
Svalové dystrofie, spinálne svalové atrofie a iné nervovosvalové ochorenia patria do skupiny zriedkavých / vzácnych chorôb (rare diseases).
Zriedkavé choroby v číslach
Za zriedkavé choroby sú považované ochorenia s výskytom menej ako 5 chorých na 10 000 obyvateľov. Ide o život ohrozujúce alebo chronicky invalidizujúce ochorenia, ktoré majú veľmi nízky výskyt, ale vysokú úroveň zložitosti, pričom liečba neexistuje na výraznú väčšinu z nich. Až 50 % týchto chorôb postihuje deti.
V súčasnosti je známych zhruba 6 000 až 8 000 druhov zriedkavých chorôb, ktoré počas života postihujú 6 až 8 % populácie. Hoci sa hovorí o zriedkavých chorobách ako o ojedinelých, trpí nimi približne 27 - 36 miliónov Európanov, z toho vyše 300 000 obyvateľov Slovenska. Títo pacienti sú izolovaní a ohrození.
Situácia na Slovensku
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR je zakladajúcim členom Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb. Aktívne sme sa zúčastnili na Prvej konferencii o zriedkavých chorobách – ako spoluautor sa OMD v SR podieľalo na abstrakte s názvom Potreby osôb s nervovosvalovými ochoreniami v oblasti starostlivosti a kompenzačných pomôcok, ktorý je zverejnený v zborníku prednášok. Stiahnuť abstrakt TU
Slovenská republika je na základe odporúčania EÚ povinná do októbra 2013 vypracovať Národný plán (stratégiu) o zriedkavých chorobách, ktorý odborne patrí do kompetencie Ministerstva zdravotníctva SR.
Európsky deň zriedkavých chorôb
Európsky deň zriedkavých chorôb si každý rok pripomíname 28. februára, v r. 2012 výnimočne 29. februára.
Jeho snahou je:
- posilniť jednotný hlas pacientov
- poskytnúť nádej a informácie pre pacientov a ich rodiny
- spájať a podporovať spoluprácu všetkých zúčastnených strán
- koordinovať politické akcie v rôznych štátoch
- vniesť spravodlivosť do prístupu k starostlivosti a liečbe
Bližšie informácie o zriedkavých chorobách nájdete
Slovenská aliancia zriedkavých chorôb
www.sazch.sk
Prvá slovenská konferencia o zriedkavých chorobách, 29. február 2012, Bratislava
www.zriedkavechoroby.sk
EURORDIS - Hlas pacientov so zriedkavými chorobami v Európe
www.eurordis.org
Európsky deň zriedkavých chorôb
www.rarediseaseday.org/
Portál pre zriedkavé choroby a lieky na ojedinelé ochorenia (orphan drugs)
www.orpha.net
www.orphanet.sk
www.liekysiroty.sk
Dôležité dokumenty súvisiace s politikou zdravotnej starostlivosti o zriedkavé choroby
ODPORÚČANIE Rady Európskej únie z 8. júna 2009 o činnosti v oblasti zriedkavých chorôb (2009/C 151/02)
Stiahnuť odporúčanie TU (.pdf 755 kB)
ROZHODNUTIE Komisie Európskych spoločenstiev z 30. novembra 2009, ktorým sa zriaďuje Výbor expertov Európskej únie pre zriedkavé choroby (2009/872/ES)
Stiahnuť rozhodnutie TU (.pdf 1.0 Mb)
SMERNICA Európskeho parlamentu a Rady Európskej únie 2011/24/EÚ z 9. marca 2011
o uplatňovaní práv pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti
Stiahnuť smernicu TU (.pdf 952 kB)