Viacerí naši členovia alebo klienti sa v dôsledku zhoršovania stavu dostali do komplikovanej situácie. Rozsah postihnutia im nedovoľuje vybavovať si úradne záležitosti osobne alebo sa už nedokážu podpísať. V dnešnej dobe pandémie je zastupovanie aj odporúčaným riešením, keďže osoby so zdravotným postihnutím, zvlášť s nervovosvalovými ochoreniami, sú ohrozenou skupinou a mali by sa izolovať. Ako riešiť tieto situácie? 

Dozviete sa v tomto dokumente TU (.pdf)

Napriek tomu, že SMA sa len nedávno stala liečiteľnou chorobou, stále su takí pacienti, ktorí sa liečit nemôžu. Je ich oveľa viac ako tých, ktorí sa liečia. Dôvody sú prosté: ich stav je natoľko vážny a komplikovaný, že nie sú na úrovni medicíny dôkazov (EBM), nie je dostatok informácií, že by im liečba pomohla. Aktuálne prebieha klinický výskum na tretie liečivo pre SMA. Klinické štúdie na Slovensku neprebiehajú. Je tu však možnosť, opäť nie pre všetkých, ale pre tých, ktorých stav je natoľko závažný, že by sa oficiálneho schválenie liečby Európskou liekovou agentúrou nemuseli dočkať. Slovenská legislatíva, jasne okolnosti tejto liečby nedefinuje. Veríme však, že sa nájde spôsob ako ju otvoriť aj slovenským pacientom, mnohí z nich si ozaj nemôžu dovoliť čakať. Toto bola hlavná téma stretnutia zástupcov OMD v SR, SAZCH a Roche.