Predstavte si, že by ste sa zrazu nemohli napiť z pohára alebo by ste prestali chodiť. Presne toto zažívame my, ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Zrádzajú nás vlastné svaly. Preto potrebujeme nenahraditeľné pomôcky, vďaka ktorým sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať.

Štát a zdravotné poisťovne ich preplácajú len čiastočne a niektoré vôbec. Musíme za ne doplácať často vysoké sumy. Preto už 23 rokov organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorú môžete podporiť kedykoľvek online na www.belasymotyl.sk alebo v piatok 9. júna darujte svoj finančný príspevok do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska. Pripravili sme aj zaujímavý program, vďaka ktorému chceme šíriť osvetu o nervovosvalových ochoreniach.

Čítať ďalej...

Listujte online "belasé" stránky novej Ozveny

Podrobnosti: Uverejnené: 08 jún 2023

Posledné týždne nastalo v centrále OMD v SR „belasé obdobie“. Pripravujeme totiž verejnú zbierku Belasý motýľ a jej sprievodné podujatia. Súčasťou kampane je aj nové číslo Ozveny, ktoré si v online verzii môžete prečítať už teraz. Voňavá, vytlačená Ozvena, vám bude do schránky doručená v najbližších týždňoch.

V druhom tohtoročnom čísle sa dozviete všetko o verejnej zbierke Belasý motýľ a jej už 23. ročníku. V rubrike Výskum, liečba, starostlivosť prinášame témy, ktoré sa týkajú liečby dospelých pacientov a pacientiek s SMA. Prečítať si môžete tiež zaujímavý rozhovor s aktivistkou, sochárkou, našou členkou Zorkou Lednárovou a o svoj životný príbeh sa podelila s čitateľmi rodina Grmanová. V sociálnom okienku nájdete dôležité informácie o úpravách súm životného minima a v rubrike Bez bariér vám predstavíme nový showroom firmy ARES a ich ponuku ubytovania v bezbariérových apartmánoch.

Samozrejme, to všetko je len časť z bohatého obsahu najnovšieho čísla Ozveny, ktorý sme pre vás pripravili. Želáme vám príjemné chvíle strávené čítaním.

Pridaj sa do tímu dobrovoľníkov na verejnú zbierku Belasý motýľ

Podrobnosti: Uverejnené: 04 apríl 2023

Milí naši členovia,

chceli by sme Vás požiadať o pomoc pri realizácii zbierky verejnej BELASÝ MOTÝĽ 2023, ktorej 23. ročník organizuje naše združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.

Čítať ďalej...

Farebnejšie jarné číslo Ozveny putuje na váš stôl

Podrobnosti: Uverejnené: 24 marec 2023

Najnovšie tohtoročné číslo Ozveny je aktuálne na ceste do schránok našich členov a členiek. Na prelistovanie online je dostupné už dnes.

Už v predchádzajúcom čísle ste si všimli, že Ozvena je farebnejšia. Mnohí ste reagovali a písali ste nám, že sa vám páči. Tešíme sa, že ste to ocenili. Je to súčasť našej snahy o to, aby bola Ozvena príťažlivá nielen obsahom, ale aj vizuálne.

V OMD s nasadením pripravujeme podujatia naprieč celým rokom. V rubrike „Z našej činnosti“ nájdete podrobný plán činnosti na rok 2023, kde si ho môžete preštudovať. Mesiac marec je charakteristický nielen prichádzajúcou jarou ale aj kampaňou na získavanie percent z dane pre naše OMD. Dve percentá nám dávajú krídla. Sú to peniaze, ktoré umožňujú rozvoj organizácie, dofinancovanie projektov a aktivít, dávajú nám slobodu v rozhodovaní a stabilizujú náš rozpočet. Priatelia a priateľky, máte veľkú príležitosť pomôcť práve tým, že oslovíte svoje okolie, známych, susedov, aby svoje percentá darovali nám. Na obálke nového čísla Ozveny k tomu vyzýva aj Ondrej Račko, tohtoročná tvár kampane. Rozhovor s ním nájdete v rubrike „O našich členoch“.

V tomto roku sme sa rozhodli postupne vám predstaviť pracoviská, ktoré sa venujú dospelým pacientom s nervovosvalovým ochorením a lekárov, ktorí za nimi stoja. Prvým bude rozhovor s MUDr. Monikou Turčanovou Koprušákovou z Neuromuskulárnej ambulancie z Univerzitnej nemocnice v Martine.

Okrem toho nájdete v najnovšej Ozvene množstvo ďalších zaujímavých tém, informácií a reportáží, ktoré rozhodne stoja za vašu pozornosť.

Želáme vám príjemné čítanie.

Ozvena 1/2023 (.pdf)