DystroCentrum



„Svalová dystrofia je nevyliečiteľné, ale liečiteľné ochorenie.“
profesor Victor Dubowitz, neurológ - pediater, Veľká Británia

Projekt CARE – NMD

Trojročný projekt (2010 – 2013), ktorý vedie Univerzitné lekárske centrum vo Freiburgu, je zameraný na Duchennovu svalovú dystrofiu a implementáciu štandardov starostlivosti, vytvorenie referenčných centier a pod.  Projekt je financovaný zo zdrojov EÚ. Slovensko na ňom participuje len pasívne ako spolupracujúci partner.

Čítaj ďalej

Projekt vyhľadávania pacientov s Pompeho chorobou

Pompeho choroba je vzácne dedičné nervovosvalové ochorenie, ktoré spôsobuje postupne zhoršujúcu sa svalovú slabosť u ľudí každého veku, prvé príznaky sa môžu objaviť kedykoľvek od ranného detstva až po dospelosť

Význam včasnej diagnózy Pompeho choroby je veľmi zrejmý najmä v posledných rokoch, nakoľko v dnešnej dobe už existuje liečba pre pacientov s týmto ochorením.
Podľa teoretickej prevalencie (výskyt pozn. OMD v SR) ochorenia by na Slovensku malo byť 25 – 125 jedincov s Pompeho chorobou. Pri veľkej väčšine pacientov ochorenie nie je správne diagnostikované, vedené je pod nesprávnou diagnózou,  a teda nie je ani správne liečené.

Čítaj ďalej

Projekt TREAT – NMD

TREAT-NMD ako projekt európskej „siete excelentnosti“ (Network of Excellence) v oblasti nervovosvalových ochorení prebiehal 5 rokov (2007 – 2012). Financovaný bol grantom  6. rámcového programu a patronát nad ním držala Univerzita v Newcastli vo Veľkej Británii (lídri profesorka Kate Bushby a profesor Volker Straub).

Čítaj ďalej

Hľadať...

OMD v SR na Facebooku OMD v SR na youtube  English presentation of OMD in SR

Staň sa Osobným asistentom

Belasý motýľ - www.belasymotyl.sk

      Časopis Ozvena 4/2016

          Osobná asistencia
         teória a prax (2015)


Naši partneri