7. september 2014 Word Duchenne Awareness Day Svetový deň povedomia o Duchenne dystrofii – 1. krát

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR sa pripája k iniciatíve rodičov detí s dystrofiou Duchenne a pripomína si prvý raz Svetový deň povedomia o Duchenne dystrofii. Na príprave tohto dňa sa podieľali organizácie z 5tich kontinentov.

Pri tejto príležitosti natočili film „Veľa tvárí Duchenne“, ktorý ukazuje ako pacienti s Duchenne, napriek fyzickej slabosti a ťažkostiam majú nesmiernu chuť a vôľu žiť a radovať sa z každého dňa. video

Kampaň má upozorniť na potreby pacientov s dystrofiou Duchenne, kvalitnú zdravotnú starostlivosť a prístup ku všetkému, čo by mohlo zjednodušiť ich ťažkosti a skvalitniť život.

Aktivity pre deti s Duchenne dystrofiou sú pre našu organizáciu mimoriadne dôležité a dlhoročne im venujeme mimoriadnu pozornosť. Každoročne organizujeme tábory pre deti, ich rodičov a osobných asistentov. Viac v našej fotogalérii.

Webová stránka k svetovému dňu povedomomia o duchenne dystrofii:
www.worldduchenneawarenessday.org