Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
28. február je Medzinárodný deň zriedkavých chorôb "Spoločnými silami za lepšiu starostlivosť!"
28.2.2015 si opäť pripomenieme Deň zriedkavých chorôb, počas ktorého sa upriami pozornosť na zriedkavé choroby, medzi ktoré patria aj nervovosvalové ochorenia. Slogan tohtoročného DZCH je: Žijem so zriedkavou chorobou. Dňom za dňom, ruka v ruke. Cieľom je poukázať na náročnú situáciu pacientov so ZCH a ich rodinných príslušníkov.
Túto aktivitu organizuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb, v spolupráci s pacientskými organizáciami združujúcimi pacientov so zriedkavými chorobami, odborníkmi, či samotnými pacientami.
Pozývame Vás na zaujímavú sprievodnú aktivitu – benefičný koncert, ktorý sa uskutoční v Košiciach, 1. marca 2015. Záštitu nad podujatím prevzal primátor mesta Richard Raši.
Koncert je rozdelený na dve časti:
- o 15.00 hod – program pre deti s ujom Lubom a Mirom Jarošom
- priestor budú mať aj jednotlivé členské združenia na prezentáciu svojej činnosti – informačný stánok bude mať aj Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Prídite nás navštíviť, môžete si zahrať šach, bocciu, kúpiť tričko alebo knižku
- o 18.00 hod – koncert skupiny Nocadeň a Katky Knechtovej.
Podujatím bude sprevádzať Gabika Dzúriková.
Lístky na koncert sú už v predpredaji:
http://www.ticketportal.sk/performance.aspx?idp=144918
http://www.ticketportal.sk/performance.aspx?idp=144917
Tlačová správa:
TS_Deň zriedkavých chorôb
Výťažok z koncertu použije Aliancia zriedkavých chorôb na podporu členských organizácií.