Aj my patríme do rodiny zriedkavých chorôb

28. február je každoročne Medzinárodným dňom zriedkavých chorôb.

Zriedkavé choroby (rare diseases) majú väčšinou chronický, progresívny,degeneratívny charakter. Väčšina z týchto chorôb je nevyliečiteľná, ale včasné rozpoznanie diagnózy a nasadenie liečby zmierňuje príznaky a predchádza komplikáciám. Zriedkavé choroby, napriek „malým číslam v štatistikách“ také zriedkavé vlastne nie sú. Veď len na Slovensku nimi trpí odhadom až 300 000 pacientov!

Tohtoročná téma je veľmi príťažlivá: „Spájanie zdravotnej a sociálnej starostlivosti.“ Naša organizácia touto témou žije roky. Dlhoročne zdôrazňujeme aké dôležité sú okrem zdravotnej starostlivosti aj sociálne služby a prístupnosť kompenzačných pomôcok. Veríme tomu, že dostupnosť podporných služieb má priamy vplyv na kvalitu života pacientov so zriedkavými chorobami.

Sociálne služby, peňažný príspevok na osobnú asistenciu, príspevok na opatrovanie, vhodné a kvalitné kompenzačné pomôcky, to sú témy, ktorým sa opakovane venujeme v rámci pripomienok smerom ku kompetentným štátnym inštitúciám.

Dôvodom našich pripomienok je často práve naša „inakosť“. Nevyhovujú nám nastavené limity, štandardy, potrebujeme individuálne a špecifické riešenia. Téma inakosti spája tento rok všetkých pacientov, ktorí trpia zriedkavými chorobami.

Áno, sme iní, ale súčasne sme jedineční.

#ShareYouCare #RareDiseaseDay #DenZriedkavychChorob

Články k téme:

• https://vysetrenie.zoznam.sk/cl/1000663/1768425/Blizi-sa-Medzinarodny-den-zriedkavych-chorob--nebudme-voci-pacientom-lahostajni?fbclid=IwAR2OU2_0ADWZ3ywEnJ1XJPiWgprB1ix_29Et46GNVbCLdgeMS-49_SmOQu0
• http://sazch.sk/kazdy-druhy-pacient-so-zriedkavou-chorobou-je-dieta-rodinam-moze-pomoct-aj-osobna-asistencia/?fbclid=IwAR0u5Ym3h_NamVSIEx92foTloIhntP7hZU3YBtAuHFiLtpO-TmcsgKPJP_s

• Príbeh našej členky Natálky: http://sazch.sk/takto-pred-rokom-sme-verili-v-liecbu-dnes-je-na-slovensku-realitou/