Počas stretnutia sa prezident zaujímal o problémy, ktoré najviac ťažia ľudí s nervovosvalovými ochoreniami spôsobujúce imobilitu a odkázanosť na pomoc iných. Hovorili sme o stále bariérovom prostredí, v ktorom sa ľudia pohybujúci sa na vozíkoch cítia odsunutí na vedľajšiu koľaj, majú problém dostať sa do zdravotníckych zariadení a zotrvať v nich aj počas hospitalizácie z dôvodu neexistencie bezbariérových sociálnych zariadení a pomôcok na ktoré sú odkázaní, napr. polohovacie postele, zdviháky, antidekubitné matrace.

Tlačová správa

Fotgaléria

Muskulárni dystrofici: kto sme, čo robíme a ako nás podporiť

Podrobnosti: Uverejnené: 08 september 2014

Za týmito možno krkolomnými slovami sú ľudia s rôznymi druhmi nervovosvalových ochorení (NSO) ako svalová dystrofia, spinálna svalová atrofia alebo amyotrofická laterálna skleróza.
Spájajú nás rovnaké dôsledky našich ochorení. Postupne sa zhoršujú, neexistuje na ne liek, postihujú svaly celého tela. Patria medzi zriedkavé ochorenia.

Potrebujeme fyzickú pomoc druhých ľudí, ale máme silnú vôľu, nesmiernu chuť žiť a meniť veci okolo nás k lepšiemu.

Združujeme sa v Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR.

Čítať ďalej...

7. september 2014 Word Duchenne Awareness Day Svetový deň povedomia o Duchenne dystrofii – 1. krát

Podrobnosti: Uverejnené: 05 september 2014

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR sa pripája k iniciatíve rodičov detí s dystrofiou Duchenne a pripomína si prvý raz Svetový deň povedomia o Duchenne dystrofii. Na príprave tohto dňa sa podieľali organizácie z 5tich kontinentov.

Pri tejto príležitosti natočili film „Veľa tvárí Duchenne“, ktorý ukazuje ako pacienti s Duchenne, napriek fyzickej slabosti a ťažkostiam majú nesmiernu chuť a vôľu žiť a radovať sa z každého dňa. video

Kampaň má upozorniť na potreby pacientov s dystrofiou Duchenne, kvalitnú zdravotnú starostlivosť a prístup ku všetkému, čo by mohlo zjednodušiť ich ťažkosti a skvalitniť život.

Aktivity pre deti s Duchenne dystrofiou sú pre našu organizáciu mimoriadne dôležité a dlhoročne im venujeme mimoriadnu pozornosť. Každoročne organizujeme tábory pre deti, ich rodičov a osobných asistentov. Viac v našej fotogalérii.

Webová stránka k svetovému dňu povedomomia o duchenne dystrofii:
www.worldduchenneawarenessday.org

ALS Ice Bucket Challenge: Vlna spolupatričnosti zaliala aj Slovensko. Kto ďalší sa pridá?

Podrobnosti: Uverejnené: 03 september 2014

Jednoduchý nápad z USA a obrovský účinok. Internet rúca hranice a znásobuje pomoc. Prijmi výzvu obliať sa ľadovou vodou, nominuj ďalších troch a môžeš pomôcť aj darom pre ľudí s ťažkým a nevyliečiteľným ochorením svalov (amyotrofická laterálna skleróza).

Myšlienku charitatívnej štafety Ice Bucket Challenge (IBC) si v posledných augustových dňoch osvojilo viacero osobností, napríklad prezident Andrej Kiska, riaditeľ darcovského portálu ĽudiaĽuďom.sk - Roland Kyška, minister školstva Peter Pellegrini, poslanec parlamentu Igor Hraško, zakladateľ Nadácie Dobré zo Slovenska Miroslav Hruška, košický silák Juraj Barbarič, moderátor JOJ Michal Farkašovský a ďalší sa pripájajú.

Okrem toho mnohí darcovia posielajú dary pre Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR priamo na účet, alebo cez darcovské portály.

Ďakujeme každému jednému vyzývateľovi aj darcovi!

Čítať ďalej...

Strana 100 z 126