Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
28. február je Medzinárodný deň zriedkavých chorôb "Spoločnými silami za lepšiu starostlivosť!"
- Podrobnosti
- Uverejnené: 11 február 2015
28.2.2015 si opäť pripomenieme Deň zriedkavých chorôb, počas ktorého sa upriami pozornosť na zriedkavé choroby, medzi ktoré patria aj nervovosvalové ochorenia. Slogan tohtoročného DZCH je: Žijem so zriedkavou chorobou. Dňom za dňom, ruka v ruke. Cieľom je poukázať na náročnú situáciu pacientov so ZCH a ich rodinných príslušníkov.
Túto aktivitu organizuje Slovenská aliancia zriedkavých chorôb, v spolupráci s pacientskými organizáciami združujúcimi pacientov so zriedkavými chorobami, odborníkmi, či samotnými pacientami.
Pozývame Vás na zaujímavú sprievodnú aktivitu – benefičný koncert, ktorý sa uskutoční v Košiciach, 1. marca 2015. Záštitu nad podujatím prevzal primátor mesta Richard Raši.
Koncert je rozdelený na dve časti:
- o 15.00 hod – program pre deti s ujom Lubom a Mirom Jarošom
- priestor budú mať aj jednotlivé členské združenia na prezentáciu svojej činnosti – informačný stánok bude mať aj Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Prídite nás navštíviť, môžete si zahrať šach, bocciu, kúpiť tričko alebo knižku
- o 18.00 hod – koncert skupiny Nocadeň a Katky Knechtovej.
Podujatím bude sprevádzať Gabika Dzúriková.
Lístky na koncert sú už v predpredaji:
http://www.ticketportal.sk/performance.aspx?idp=144918
http://www.ticketportal.sk/performance.aspx?idp=144917
Tlačová správa:
TS_Deň zriedkavých chorôb
Výťažok z koncertu použije Aliancia zriedkavých chorôb na podporu členských organizácií.