Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR zorganizovala v dňoch 9. – 11. október svoje pravidelné celoslovenské stretnutie svojich členov. Uskutočnilo sa v piešťanskom hoteli Sĺňava. „Zúčastnilo sa ho vyše 60 členov, z čoho je drvivá väčšina odkázaná na pohyb s elektrickým vozíkom plus ich rodinní príslušníci, prípadne osobní asistenti. V tom práve spočíva špecifickosť tohto stretnutia,“ uviedla predsedníčka združenia Mgr. Andrea Madunová.

Pre účastníkov bol pripravený bohatý program zameraný na poskytovanie špecifických informácií, na kultúru, oddych a posilňovanie vzájomnej svojpomoci.

Úvod stretnutia patril rekapitulácii najdôležitejších aktivít OMD v SR v roku 2015, účastníci si krátkym videofilmom pripomenuli najdôležitejšie momenty kampane BELASÝ MOTÝĽ, a prezreli 10 metrový banner obsahujúci 56 ocenených prác z výtvarnej súťaže Krídla fantázie 2015, ktorá bola súčasťou kampane.

Špeciálnym hosťom bol 10 ročný člen, Tadeáš Wágnera zo Špišského Hrhova zo svojou mamičkou Zuzanou, ktorí účastníkom priniesli putovnú výstavu Tadeáškových kresbičiek, s ktorými žne úspechy nielen na Slovensku, jeho dielka získali ocenenia aj vo svete. Na navodenie príjemnej atmosféry zahral do tanca aj spevu piešťanský folklórny súbor ŽITO.

Piatkové doobedie už tradične patrilo obľúbenej výstave kompenzačných pomôcok. Bola určená pre účastníkov stretnutia, ale aj pre iných návštevníkov. Na výstave sa predstavilo 10 firiem dovážajúcich na Slovensko kompenzačné a respiračné pomôcky. „Naši členovia si môžu na jednom mieste vyskúšať rôzne pomôcky, porovnať ich vlastnosti, spýtať sa predajcov na všetky potrebné informácie, ktoré ich o pomôcke zaujímajú a potrebujú ich mať zodpovedané“ povedal Mgr. Tibor Köböl, sociálny poradca OMD v SR, ktorý spolu s Mgr. Alenou Hradňanskou a Mgr. Andreou Madunovou účastníkom stretnutia poskytovali aj sociálne poradenstvo.

Piatkové poobedie patrilo Osobnej asistencii, ktorá sa skloňovala slovom, textom aj obrazom. Najprv bola pokrstená informačná brožúrka o osobnej asistencii OSOBNÁ ASISTENCIA – teória a prax, ktorej autorky sú Mgr. Mária Duračinská, Mgr. Andrea Madunová a spoluautorka Mgr. Alena Hradňanská.

Jej cieľom je prístupnou formou informovať o osobnej asistencii ľudí s postihnutím, ale aj osobných asistentov, sú v nej zahrnuté osobné skúsenosti nielen autoriek, ale aj iných užívateľov. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR prevádzkuje Agentúru osobnej asistencie a poskytuje sprostredkovanie osobnej asistencie viac ako 200 klientom. Druhé, inovované vydanie brožúrky „uviedla do života“ verejná ochrankyňa práv, Jana Dubovcová. Brožúrka bola vydaná za finančnej podpory Nadácie Volkswagen.

Potom nasledovala premiéra dokumentárneho filmu o osobnej asistencii Asistujem, teda som. Film režírovala Vladimíra Šarkány, scenár napísala Katarína Uhrová. Vo filme účinkovala Mária Smolková a účastníci letného tvorivého tábora OMD v SR. Stredometrážny dokument zobrazuje fenomén osobnej asistencie v slovenskej praxi. Zachytáva autentické situácie z bežnej reality človeka s diagnózou svalová dystrofia, prináša otvorené výpovede, skúma, ako táto špecifická forma pomoci ovplyvňuje jej užívateľov a osobných asistentov. Silné svedectvá, nezlomná vôľa žiť, bojovať a prekonávať prekážky napriek všetkému, túžba po nezávislom živote a radosť z každého prežitého dňa. Projekt vznikol v spolupráci s OMD v SR a s finančnou podporou Ministerstva kultúry SR.

Večer vystúpilo známe spevácke trio LA GIOIA. Bez nároku na honorár spríjemnilo večer všetkým milovníkom krásnych melódií. Úplne neplánovane prišla sobotňajší večer obohatiť svojim spevom a hrou na gitaru aj talentovaná Mirka Miškechová, svetielko medzi slovenskými pesničkárkami.

Sobota mala športový nádych, všetci mali možnosť zapojiť sa do Dystrolympiády a jej tradičných disciplín: turnaj v boccii, lúštenie krížoviek, sudoku, žolíka, popoludní sa naplno rozbehlo OMDácke trhovisko, kde si milovníci pekných vecí si mohli prezrieť výstavu výrobkov členov organizácie. Nechýbalo ani tradičné stretnutie z pracovníkmi centrály OMD v SR pri kávičke, čaji, alebo chutnom koláčiku.

Rozlúčkový sobotňajší večer sa ukončil tombolou, výťažok ktorej dystrofici pravidelne venujú na charitatívne účely, tentoraz účastníci stretnutia hlasovaním rozhodli, že výťažkom podporia talentovaného Jarka, študenta konzervatória, ktorý potrebuje nový klarinet. „Keďže aj naše združenie dostáva rôzne dary, je pre nás dôležité tiež niekoho obdarovať a tento spôsob sa nám zdá originálny, pretože sa zapoja aj naši členovia“, vysvetľuje Jozef Blažek, z OMD v SR.

Poďakovanie za Celoslovenské stretnutie členov OMD v SR patrí:

DOUBLE P, s. r. o., Copy Office, s. r. o.

GLAMOUR Slovakia, a. s., Henkel Slovensko, spol. s.r.o, Biopekáreň, s. r. o.,
Krajčírovič a Chowaniec - Vínne pivnice Svätý Jur, spol.s r.o., Albi, s. r. o.,

Ribbon galentéria, Vydavateľstvo Slovart, a.s., Dráčik – Divi s.r.o.,

dm drogerie markt, s.r.o., Anton Lauko - COOP Jednota Topoľčany, SD

Vystavujúcim firmám: Otto Bock, Stella tour – Jozef Hankócy, Ares, Servis Invo, Letmo, Velcon, Egamed, Reha, Revomat, Reha Care

Vedeniu a personálu hotela Sĺňava.

Nepokryté náklady na pobyt sme uhradili zo získaných 2% z daní fyzických a právnických osôb.

Kontakt: Jozef Blažek, 0948 529 976, Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebuješ mať nainštalovaný JavaScript.