DystroCentrum



Aktuality

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb – 28. 2. 2018

Posledný februárový deň je každoročne venovaný zriedkavým chorobám. Chorobám, ktoré napriek „malým číslam v štatistikách“ také zriedkavé vlastne nie sú. Veď len na Slovensku nimi trpí odhadom až 300 000 pacientov! Ústredným motívom tohtoročného Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb, ktorý si už po jedenásty krát spoločne pripomenieme 28. februára 2018, budú tri dôležité anglické slová: Care (starostlivosť), cure (liečba) a share (zdieľanie). Toto všetko je potrebné pre úspešné hľadanie liečebných možností. Isto nám ich treba, veď väčšina z viac ako 6000 zriedkavých chorôb je stále neliečiteľná. A to napriek tomu, že za 18 rokov systematickej podpory vývoja liekov na zriedkavé choroby sa podarilo vyvinúť 140 liekov na zriedkavé choroby.

Ako vnímajú zdieľanie informácií, starostlivosť a liečbu pacientov so zriedkavými chorobami MZ SR, odborníci – lekári, či pacienti, v čom vidia najväčší benefit vzniku pracovísk pre zriedkavé choroby, prečo je dôležité zapojiť sa do Európskych referenčných sietí sa dozviete na tlačovej konferencii pri príležitosti 11. ročníka Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb.

Tlačová správa (.pdf)

Národný zoznam pracovísk pre zriedkavé choroby v SR - stiahnuť

Darujte online

Hľadať...

OMD v SR na Facebooku OMD v SR na youtube  English presentation of OMD in SR

Staň sa Osobným asistentom

Belasý motýľ - www.belasymotyl.sk

      Časopis Ozvena 2/2018

          Osobná asistencia
         teória a prax (2015)


Naši partneri