Aktuality

Dostaňte nás na mesiac Mesačnú

Presťahovaním sa do lacnejších a väčších priestorov ušetríme až pätnásťtisíc eur ročne. Premeníme ich na viac osvety o nervovosvalových ochoreniach, na motiváciu iných, poskytneme ešte viac poradenstiev, nájdeme viac asistentov a asistentiek.

Nachádzame sa vo finálnej fáze rekonštrukcie našich nových priestorov a v najbližších dňoch nás čakajú posledné práce - pokladanie PVC krytiny, interiérové dvere, vstupná brána, plynový kotol a nájazdová rampa. Vyčerpali sme vlastné finančné rezervy a chýba nám 40 000 eur. Preto potrebujeme vašu pomoc. V tomto čase je pre nás kľúčová.

Ďakujeme.

Čítať dalej

Veríme, že sa podarí nájsť cestu ako liečiť pacientov so spinálnou svalovou atrofiou

Napriek tomu, že SMA sa len nedávno stala liečiteľnou chorobou, stále su takí pacienti, ktorí sa liečit nemôžu. Je ich oveľa viac ako tých, ktorí sa liečia. Dôvody sú prosté: ich stav je natoľko vážny a komplikovaný, že nie sú na úrovni medicíny dôkazov (EBM), nie je dostatok informácií, že by im liečba pomohla. Aktuálne prebieha klinický výskum na tretie liečivo pre SMA. Klinické štúdie na Slovensku neprebiehajú. Je tu však možnosť, opäť nie pre všetkých, ale pre tých, ktorých stav je natoľko závažný, že by sa oficiálneho schválenie liečby Európskou liekovou agentúrou nemuseli dočkať. Slovenská legislatíva, jasne okolnosti tejto liečby nedefinuje. Veríme však, že sa nájde spôsob ako ju otvoriť aj slovenským pacientom, mnohí z nich si ozaj nemôžu dovoliť čakať. Toto bola hlavná téma stretnutia zástupcov OMD v SR, SAZCH a Roche.
 
Ak sa chcete dozvedieť viac, prečítajte si záznam so stretnutia. (pdf)

Naši partneri