Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
Konferencia o starostlivosti v Duchennovej muskulárnej dystrofii
- Podrobnosti
- Uverejnené: 25 august 2023
Tohtoročná konferencia o starostlivosti v rámci Duchennovej muskulárnej dystrofie (DMD), ktorú organizuje Svetová organizácia Duchenne, priniesla novinky k štandardom starostlivosti z roku 2018. Odborníci prednášali o rôznych témach týkajúcich sa starostlivosti v rámci DMD. Venovali sa ženám s dystrofinopatiami, teda prenášačkám, ktoré môžu mať aj určité symptómy DMD, kardiologickej starostlivosti pri DMD, endokrinologickej starostlivosti pri DMD, skríningu novorodencov, pohotovosti pri DMD a neuropsychológii pri DMD.
Konferencie o starostlivosti v rámci DMD sa konajú každý rok online a sú určené pre lekárov, výskumníkov, obhajcov práv ľudí s DMD, ale aj jednotlivcov s DMD. V prípade záujmu sú nahrávky z konferencií v angličtine voľne dostupné na stránke Svetovej organizácie Duchenne (World Duchenne Organization, WDO) https://www.worldduchenne.org/
Konferencie sa zúčastnil za OMD v SR člen Tomáš Vranoský, ktorý pripravil aj toto zhrnutie z podujatia stiahnuť