Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Informácia o dostupnosti lieku Translarna
Liek je určený na liečbu špecifického druhu mutácie Duchennovej svalovej dystrofie. V súvislosti s celosvetovou pandémiou Covid - 19 vyvstali otázky o dostupnosti lieku, nakoľko výrobca PTC Therapeutics pochádza z USA. Ten na svojej stránke zverejnil oznámenie, v ktorom ubezpečuje pacientov o dostupnosti lieku.
"Chceme ubezpečiť pacientov a poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, že zásobovanie liekom Translarna nebude ovplyvnené koronavírusom (COVID-19). Zásoby tohto lieku máme na sklade na dobu viac ako rok a liečivo je k dispozícii na dodanie.
PTC chápe, že bežný denný režim mnohých rodín bol v dôsledku COVID-19 narušený. Spoločnosť PTC si je vedomá, že pre niektoré rodiny to môže spôsobiť problém, najmä čo sa týka dostupnosti, ako napríklad ťažkosti pri vyzdvihnutí lieku z nemocnice alebo lekárne. V záujme podpory opatrovateľov pri riešení tohto problému PTC začalo úzko spolupracovať so zdravotníckymi pracovníkmi a pacientskými organizáciami na tom, aby zaistili prístup pacientov k ich liečbe počas tohto obdobia. Ak sa stretnete s akýmkoľvek problémom ohľadne prístupu k vášmu lieku Translarna, obráťte sa na svojho lekára alebo na svoju pacientskú organizáciu.
Bezpečnosť našich zamestnancov a pacientov je prvoradá. Tešíme sa na deň, kedy si všetci budeme môcť vydýchnuť, že hrozba COVID-19 je za nami. Dovtedy dávajte pozor na seba a na svojich blízkych."
Preložila: Linda Vakermanová
Tento článok bol preložený pro bono.
Jazykové korektúry: Mária Duračinská, Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR, apríl 2020
Zdroj: https://www.ptcbio.com/covid-19/