Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
-
- Aktivity na rok 2024
- Aktivity na rok 2023
- Aktivity na rok 2022
- Aktivity na rok 2021
- Aktivity na rok 2020
- Aktivity na rok 2019
- Aktivity na rok 2018
- Vzdelávacie aktivity | Konferencie
- Zahraničné aktivity
- Integračné pobyty
- Podpora športu a voľný čas
Silné svaly podporujú muskulárnych dystrofikov
- Podrobnosti
- Uverejnené: 14 september 2016
Dobročinná akcia pre ľudí so svalovou dystrofiou.
Juraj Barbarič a reklamná agentúra Lavacam opätovne pripravili akciu, z ktorej výťažok bude venovaný Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR. Akcia sa bude konať 18.09.2016 /nedeľa/, čase 14:00 – 20:00 na Hlavnej ulici na Dolnej bráne.
Florbal na elektrických vozíkoch. Začíname!
- Podrobnosti
- Uverejnené: 07 september 2016
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a ŠK Hargašova Záhorská Bystrica v rámci kampane pod heslom Skóruj a pomáhaj / Score and Help pripravila v spolupráci s Českou federací Powerchair Hockey z.s. premiérové zápolenia vo florbale na elektrických vozíkoch.
V sobotu 10. 9. 2016 v bezbariérovom prostredí športovej haly Mladosť na Trnavskej ceste v Bratislave sa od 16:00 do 19:00 h. predstaví tento, pre Slovensko, nový spôsob hrania florbalu. S objasnením pravidiel hry, informáciami ako sa možno stať hráčom, s exhibičným zápasom pražských tímov EWSC Jaguars Praha a New Cavaliers Praha, zápasov za účasti hráčov zo Slovenska.
Pripomienkovali sme novelu zákona o peňažných príspevkoch
- Podrobnosti
- Uverejnené: 24 august 2016
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR predložila zásadné pripomienky k návrhu novely zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ŤZP prostredníctvom oficiálneho právneho portálu.
Ministerstvo chce návrhom novely zlepšiť postavenie opatrovateľov – poberateľov príspevku na opatrovanie, a povoliť prijímať peňažné a nepeňažné dary osobám s ŤZP.
Keďže nízky príspevok na opatrovanie je dlhodobý problém, jeho zvýšenie o cca 30 eur ako navrhuje MPSVaR, považujeme za nedostatočné. Ministerstvom navrhované zvýšenie percentuálnej sumy na 125 % títo poberatelia ani nepocítia, nakoľko už 3 roky spätne im bol príspevok na opatrovanie znižovaný, čiže sa vrátia na sumu z roku 2013. Navrhli sme, aby sa príspevok na opatrovanie zvýšil aspoň na úroveň minimálnej mzdy, teda aspoň 405€.
Nad rámec novely sme MPSVaR upozornili aj na problém výplaty odmeny pre osobných asistentov v prípade úmrtia užívateľa a požiadali, aby túto situáciu v zákone ošetrilo.
Všetky pripomienky si prečítate tu... Veríme, že ministerstvo práce aj financií si uvedomujú kritickú situáciu opatrovateľských rodín a nájdu zdroje na zlepšenie ich sociálnej situácie.
Čo vás v našom DystroCentre čaká:
- Podrobnosti
- Uverejnené: 18 august 2016
Konzultácie s odbornou fyzioterapeutkou Tatianou Kolekovou ohľadom rehabilitačného cvičenia so špecifickým prihliadnutím na neuromuskulárne ochorenie. Čo je dôležité a čomu sa vyhýbať? Konzultácie ohľadom rehabilitačných pomôcok.
V našom centre máte tiež možnosť konzultácii ohľadom viacerých metodík:
1. Reflexná terapia podľa Vojtu - aktivácia svalov vo fyziologických pohybových vzorcoch, zlepšovanie rovnováhy, aktivácia bráničného dýchania, pomáha peristaltike a pomáha aj orofaciálej oblasti- zlepšuje prehĺtanie, žuvanie, zosilňuje sa hlasový prejav.
2. Dynamická neuromuskulárna stabilizácia- fyzioterapeutická metóda, v ktorej sa svaly cvičia vo vývojových posturálnych lokomočných radách
3. Respiračná fyzioterapia- vieme ňou ovplyvniť zvýšenie vitálnej kapacity, či odstrániť hlieny. Súčasne možnosť konzultovať o možnostiach pľúcnej ventilácie a rôznych respiračných pomôckach, vrátane cough assistu a vysokofrekvenčnej pneumatickej vesty.
4. Cvičenia na fitlopte.
5. Bankovanie a klasická masáž.
Septembrové termíny: 7. 9., 21. 9. od 15.30 do 16.30, od 16.30 do 17.30, od 17.30 do 18.30.
http://www.omdvsr.sk/index.php/90-kat-aktuality/227-dystrocentrum.html