Vedeli ste, že 7. september je Svetovým dňom povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii (DMD)? Výnimočný dátum, 7.9., má svoju symboliku. Práve 79 exónov sa nachádza v géne, ktorý je zodpovedný za vznik DMD. Toto ochorenie je jedno z najčastejšie sa vyskytujúcich zo skupiny nervovosvalových ochorení. Až v 99% pripadoch postihuje chlapcov, napriek tomu je tento ročník tematicky zameraný na ženy. Prečo?

Cieľom Svetového dňa povedomia o Duchennovej muskulárnej dystrofii je podporiť matky a sestry, ktoré sú primárnymi opatrovateľkami, dať do pozornosti prenášačky a ich klinické potreby. Rovnako upriamuje pozornosť na partnerky a manželky, na ženy, ktoré sa s ochorením DMD narodili a oslavuje ženské vedúce osobnosti vo výskume a vede.

Viac informácií o ročníku 2022 sa dozviete na www.worldduchenneday.org

#WDAD2022

V novej Ozvene sumár zbierky Belasý motýľ

Podrobnosti: Uverejnené: 15 august 2022

V aktuálnom čísle časopisu Ozvena 2/2022 sa podrobne venujeme vyhodnoteniu verejnej zbierky Belasý motýľ. Pandemická situácia umožnila návrat k jej pokladničkovej forme a k obľúbeným sprievodným podujatiam v exteriéri. Výsledok zbierky presiahol naše očakávania. Ďakujeme všetkým, ktorí sa pridali a akýmkoľvek spôsobom našu zbierku podporili. Sme pripravení pomáhať naďalej.

Ozvena prináša mnohé ďalšie zaujímavé témy. V rubrike "pomáhajú nám" sa dozviete, kto je autorom maľby na novej OMD v SR fasáde. V rubrike "výskum/liečba/starostlivosť" píšeme o multidisciplinárnej starostlivosti pre ľudí s nervovosvalovým ochorením a o liečbe pre dospelých pacientov s SMA, ktorá prichádza na Slovensko. O živote s ochorením rozpráva Iveta Chamcová a rodina Trávničková v rubrike "o našich členoch". Mesiac júl priniesol zmeny súvisiace s peňažnými príspevkami na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia, preto určite neobíďte rubriku "sociálne okienko" a "agentúra osobnej asistencie". Športové okienko prináša informácie a novinky o boccii a powerchair hokeji. Nezabudnite si nalistovať rubriku "na voľný čas", kde sa príjemne zabavíte, aj zamyslíte.

Prajeme vám príjemné čítanie.

Čítať Ozvenu 2/2022 (.pdf)

Čítať ďalej...

Asistencia a blízke osoby. Dočasné pravidlá ukončené

Podrobnosti: Uverejnené: 28 júl 2022

Od 1. júla 2022 je zrušená výnimka, podľa ktorej mohli blízke osoby vykonávať osobnú asistenciu svojmu rodinnému príslušníkovi vo väčšom rozsahu hodín a bez obmedzenia jednotlivých činností počas pandemického obdobia spôsobeného v dôsledku koronavírusu.

Čítať ďalej...

Letné tábory OMD v SR začínajú

Podrobnosti: Uverejnené: 12 júl 2022

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR každoročne organizuje pre svoje členky a členov tábory snov. Prečo snov? Pretože majú počas nich ľudia s nervovosvalovými ochoreniami pocit, akoby svet plný bariér ani neexistoval. Ľudia s ochorením svalov sa pohybujú na elektrickom či mechanickom vozíku a mnoho hotelov a penziónov na Slovensku nie je prispôsobených ich potrebám. OMD v SR zabezpečuje bezbariérové ubytovanie s prístupnou toaletou a kúpelňou a tiež požičovňu špeciálnych pomôcok.

Na pobytoch s OMD v SR nechýbajú tvorivé dielne, športové súťaže, nočná hra, výlety, ozdravné procedúry a masáže, cvičenie s fyzioterapeutmi, prechádzky, či iné pútavé aktivity. Všetko je zorganizované tak, aby sa ich mohol zúčastniť každý.

Tento rok pripravilo OMD v SR päť letných táborov pre deti, mládež, dospelých s nervovosvalovými ochoreniami a ich rodiny.

Tlačová správa (.pdf)