DystroCentrum



Aktuality

Vyhodnotenie kampane Belasý motýľ 2018

Máme za sebou ďalší úspešný ročník kampane Belasý motýľ.

Vyhodnotenie si môžete prečítať v tlačovej správe.

7. september patrí osvete o Duchennovej muskulárnej dystrofii už od roku 2014

Svetový deň povedomia o Duchennovej muskulárnej dystrofii (DMD) je tento rok zameraný na štandardy starostlivosti a ich zavedenie do praxe. Prečo sú štandardy dôležité?

Zabezpečujú, že chlapcovi s DMD z Paríža bude poskytnutá taká istá liečba ako chlapcovi s DMD z Dolného Kubína. Štandardy starostlivosti, ktoré boli v aktualizovanom znení vydané v januári tohto roka, sú výsledkom dohody celého tímu renomovaných svetových odborníkov. Je nám ľúto,  že na Slovensku štandardy starostlivosti nie sú zavedené a spolu s lekármi a inými zainteresovanými nás čaká ešte dlhá cesta. DMD je síce zatiaľ stále nevyliečiteľné ochorenie, ale dnes je už liečiteľné!

Tlačová správa (.pdf)

Video

Čítať ďalej...

August – mesiac venovaný spinálnej muskulárnej atrofii (SMA)

Americká organizácia Cure SMA  v auguste r. 1996 začala tradíciu povedomia o SMA. Dnes sa k tejto aktivite pridávajú mnohé organizácie združujúce osoby s SMA z celého sveta. OMD v SR sa táto myšlienka páči, v našom Klube rodín s SMA máme rodiny aj jednotlivcov s týmto ochorením, preto sa pripájame.   

Spinálna svalová atrofia (SMA) je ťažké zhoršujúce sa nervovosvalové ochorenie, ktoré postihuje aj bábätka.  Ľudia s touto diagnózou nemôžu chodiť, neskôr ani prehĺtať a musia dýchať s pomocou podpornej ventilácie.

Tento rok bol prelomový aj pre slovenských pacientov. Ministerstvo zdravotníctva schválilo prvý liek na SMA. Spinraza. Teraz je dôležité, aby bol liek dostupný pre všetkých pacientov, ktorí spĺňajú kritéria nastavené MZ SR.

Link na Ozvenu 1/2018 Rodičia rodičom

Link na Ozvenu 2/2018 Rodičia rodičom

Články z Neuromagazínu - článok 1 - článok 2

Zdroj: Neuro magazín č. 1/2018 z vydavateľstva MedMedia

Tlačová správa: Tábory s OMD v SR začínajú

Pre ľudí so svalovým ochorením, ktorí sa v dôsledku svojej diagnózy pohybujú na elektrickom, či mechanickom invalidnom vozíku, je ťažké zdolávať podmienky v prostredí mimo svojho domova. Práve kvôli obavám z bariér leto netrávia na exotickej dovolenke v zahraničí, alebo na chate v horách, aj keď mnohí po takto prežitých prázdninách túžia.   
 
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR pre svojich členov už niekoľko rokov pripravuje tábory snov! Také, kde strach z prekážok neexistuje. Starostlivo vyberané bezbariérové ubytovanie a špeciálne kompenzačné pomôcky pre všetkých, ktorí to potrebujú. Samozrejmosťou je veselý program, na ktorý sa spomína po celý rok a k tomu príjemne prostredie v krásnej prírode.  Tábory pre malých aj veľkých, na vozíku aj bez neho. Pre takých, ktorí kontakt s ľuďmi s podobným osudom potrebujú viac, než si to vieme predstaviť.

Tlačová správa (.pdf)

Čítať ďalej...

Darujte online

Hľadať...

OMD v SR na Facebooku OMD v SR na youtube  English presentation of OMD in SR

Staň sa Osobným asistentom

Belasý motýľ - www.belasymotyl.sk

      Časopis Ozvena 2/2019

          Osobná asistencia
         teória a prax (2015)


Naši partneri