Dystrocentrum

Požičovňa kompenzačných pomôcok

Ozvena 2/2024

Turnaj Nezávislého života 2023 v šachu - výsledky

Už tretí ročník „živého“ šachového rapid turnaja zorganizovali Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a Bratislavská šachová akadémia. Prečo práve tento názov? Mgr. Alena Juríčková, sociálna poradkyňa OMD v SR – AOA odborníčka na osobnú asistenciu: „K základným potrebám každého človeka patrí túžba po samostatnom a zmysluplnom živote. Aj človek so zdravotným znevýhodnením pociťuje túto túžbu. Chce žiť nezávisle, rozhodovať o vlastnom živote, o tom čo a kde bude robiť. Hlavná myšlienka nezávislého života je rovnosť príležitostí pre ľudí s zdravotným znevýhodnením.“

Jozef Blažek, koordinátor Agentúry osobnej asistencie dopĺňa: „Túto myšlienku podporujeme aj my, Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a jej Šachový klub Belasý motýľ, keď turnaje organizujeme v takom prostredí, aby sa ich mohli zúčastniť všetci ľudia, bez ohľadu na to či majú alebo nemajú zdravotné znevýhodnenie. Ide o inkluzívne podujatie. Sme veľmi radi, že už zopár rokov máme v podobe Michala Vrbu a Bratislavskej šachovej akadémie výborných spojencov v šírení tejto myšlienky.“

Turnaja sa zúčastnilo 34 hráčov z 11 klubov, zo Slovenska a z Českej republiky. Hralo sa na 7 kôl, švajčiarskym systémom, 2 x 15 min. na partiu. Účasť v turnaji bola otvorená pre
hráčov registrovaných aj neregistrovaných vo FIDE, „s“ a „bez“ zdravotného postihnutia.

Tlačová správa (.pdf)

Otvorený list ministerke práce sociálnych vecí a rodiny: Osobná asistencia a reforma

Dňa 28. septembra 2023 doručila Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR v zastúpení jednotlivých združení osôb so zdravotným znevýhodnením otvorený list ministerke práce sociálnych vecí a rodiny Soni Gaborčákovej.

Týmto otvoreným listom vyjadrujeme hlboké znepokojenie a nesúhlas so zámerom tvorcov reformy sociálnych služieb začleniť príspevok na osobnú asistenciu do pripravovaného príspevku na starostlivosť.

Ohľadom tohto zámeru prebehli k reforme viaceré pracovné diskusie medzi zástupcami jednotlivých združení na pracovných skupinách, ale aj mimo nich. Doteraz sme však nedostali od ministerstva jasné stanovisko o ďalšom osude osobnej asistencie a pociťujeme akútnu potrebu obhajovať osobnú asistenciu v systéme a jednoznačne sa zasadzovať o jej zachovanie v terajšej podobe.

Peňažný príspevok na osobnú asistenciu je ucelený, fungujúci a účinný systém poskytovania pomoci v domácom prostredí, ktorý zohľadňuje a reaguje na všetky potreby užívateľov osobnej asistencie. Predstavuje komplexný a jedinečný nástroj na dosiahnutie nezávislého spôsobu života, vďaka čomu nie je osoba so zdravotným znevýhodnením odkázaná na život v špecializovaných zariadeniach a inštitúciách. Začlenenie peňažného príspevku na osobnú asistenciu do novej reformy považujeme za veľmi rizikový krok.

Celé znenie otvoreného listu vrátane uvedenia zásadných argumentov za zachovanie osobnej asistencie v systéme peňažných príspevkov (.pdf)

Čo nám prinesú aktuálne klinické štúdie liečiv na SMA

Dňa 30. augusta 2023 sa pri príležitosti mesiaca povedomia o spinálnej svalovej atrofii konal webinár práve o SMA. Za zorganizovanie tejto udalosti vďačíme Európskej aliancii asociácií nervovosvalových ochorení (EAMDA). Webinár obsahoval tri prednášky, pričom predovšetkým prvá z nich nám podala doteraz neznáme, ale o to dôležitejšie informácie o SMA a prospektoch budúcnosti ľudí, ktorí s ňou žijú. Rozhodli sme sa pre vás preto zhrnúť dané informácie v nasledujúcom článku. 

Online webinára sa v mene Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR zúčastnila Petra Eller, ktorá je zároveň autorkou textu. 

Prečítať článok (.pdf)

Vyhodnotenie sústredenia v boccii 2023

V dňoch 30.8. až 3.9.2023 sa v priestoroch penziónu Slniečko na Duchonke uskutočnil 9. ročník boccia sústredenia OMD v SR (osem predchádzajúcich sústredení sa konalo v Čičmanoch), na ktorej sa účastníci venovali paralympijskému športu boccia. Podujatie je organizované klubom OMD Farfalletta Žilina v spolupráci s firmou BASHTO SPORTS.

Podujatia sa zúčastnilo 15 hráčov zo všetkých kategórií klasickej boccie BC1 až BC5 a hráči integrovanej boccie BCi. Spolu s hráčmi sa podujatia zúčastnili ich asistenti a organizačný tím.

Výsledky (.pdf)

Čítať ďalej...

Naši partneri