Dňa 23. júna 2023 zverejnila Európská lieková agentúra obávané rozhodnutie, ohľadom potenciálnej liečby pre pacientov s negenetickou formou ALS, teda väčšinu pacientov s ALS. Ide o liek známy v USA ako Relyvrio, v EÚ to mal byť liek Albrioza.

Zdôrazniť treba, že ide o liek, ktorý nie je príčinný, ale očakáva sa, že by mohol spomaliť priebeh ochorenia. Európska lieková agentúra však nepovažovala predložené dôkazy získané najmä v skupine 137 pacientov za dostatočne presvedčivé. Ako OMD V SR sme sa spolu s ďaľšími európskymi pacientskými organizáciami venujúcimi sa ALS pacientom vyjadrili podporu tejto novej liečbe.

Na záver aspoň niečo pozitívne, transparentne komunikujeme s výrobcom, a preto máme aj snáď dobrú správu a tou je, že výrobca požiada o opätovné prehodnotenie rozhodnutia, tak, ako sa to uvádza v úvode rozhodnutia EMA. Využije tak možnosť o nové prehodnotenie, už predložených výsledkov, ktoré veríme, že bude pozitívne.

Neostáva nám iné, len držať si palce a zvyšovať povedomie o tejto zákernej chorobe a živote s ňou, aby pribúdalo tých, ktorí hľadajú možnosti, ako akýmkoľvek spôsobom zmierniť dopad choroby na život Vás pacientov s ALS a Vašich rodín.

Prikladáme originál rozhodnutia a tiež jeho preklad do slovenčiny.

Zvýšená sadzba za osobnú asistenciu a vyššie príspevky na opatrovanie

Podrobnosti: Uverejnené: 23 jún 2023

Na zasadnutí Vlády SR bolo schválené nariadenie, podľa ktorej bude odmena osobným asistentom a asistentkám od 1. júla 2023 vo výške 5,52 € za jednu hodinu vykonanej asistencie.

Zvýšenie sa dotkne aj poberateľov peňažného príspevku na opatrovanie:

PP na opatrovanie pri opatrovaní jednej osoby s ŤZP – 569,00 €
PP na opatrovanie pri opatrovaní dvoch alebo viacerých osôb s ŤZP – 756,80 €
PP na opatrovanie (opatrovateľ je poberateľom dôchodkovej dávky) pri opatrovaní jednej osoby s ŤZP – 426,75 €
PP na opatrovanie (opatrovateľ je poberateľom dôchodkovej dávky) pri opatrovaní dvoch alebo viacerých osôb s ŤZP – 567,60 €

Od 1. júla 2023 sa už nebude krátiť opatrovateľský príspevok pre tých opatrovateľov, ktorí poberajú niektorú z dôchodkových dávok a zároveň nimi opatrovaná osoba využíva ambulantnú formu sociálnej služby.

Zvýšené príspevky ich poberatelia pocítia v auguste, keď im bude vyplatený príspevok za mesiac júl.

Tieto príspevky však nie sú naviazané na životné minimum a ich výška sa mení nariadením vlády SR.

Zdroj: Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR

Spracované Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR, 22. júna 2023

Nové sumy peňažných príspevkov od 1. júla 2023

Podrobnosti: Uverejnené: 22 jún 2023

K 1. júlu 2023 boli ustanovené nové sumy životného minima opatrením Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR č. 220/2023 Z. z. a to na:

268,88 eura mesačne, ak ide o jednu plnoletú fyzickú osobu,
187,57 eura mesačne, ak ide o ďalšiu spoločne posudzovanú plnoletú fyzickú osobu,
122,77 eura mesačne, ak ide o zaopatrené neplnoleté dieťa o nezaopatrené dieťa

Celé opatrenie https://www.slov-lex.sk/pravne-predpisy/SK/ZZ/2023/220/20230701

Čítať ďalej...

Boccia sústredenie OMD v SR 2023

Podrobnosti: Uverejnené: 19 jún 2023

Prihláste sa na boccia sústredenie 30. augusta – 3. septembra V spolupráci s OMD v SR Farfalletta Žilina, organizujeme tradičné sústredenie v hre boccia. Je určené najmä pre hráčov, ktorí už hrajú súťažnú bocciu, ale aj pre prípadných nových záujemcov. Sústredenie budú viesť Ondrej Ďuran Bašták a Ľuboslava Figurová a uskutoční sa v bezbariérovom penzióne Slniečko na Duchonke v termíne od 30. 8. - 3. 9. 2023.

Záväzná prihláška (.doc)