Nervovosvalové ochorenia
- O ochorení
- Príbehy
- Duchennova | Beckerova svalová dystrofia
- Spinálna svalová atrofia
- Starostlivosť a výskum
- Projekty a konferencie
- Preklady materiálov od Dr. Scheuerbrandta
Agentúra osobnej asistencie
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
- O nás
- Kluby OMD v SR
- Chránené pracovisko
- Obhajoba práv dystrofikov
-
- Presadzujeme
- Pripomienkujeme
- Predpisy na stiahnutie
- Sociálne služby
- Kampaň Belasý motýľ
- Časopis OZVENA
- Aktivity pre členov
Pacienti s ALS naďalej čakajú na svoju liečbu
- Podrobnosti
- Uverejnené: 26 jún 2023
Dňa 23. júna 2023 zverejnila Európská lieková agentúra obávané rozhodnutie, ohľadom potenciálnej liečby pre pacientov s negenetickou formou ALS, teda väčšinu pacientov s ALS. Ide o liek známy v USA ako Relyvrio, v EÚ to mal byť liek Albrioza.
Zdôrazniť treba, že ide o liek, ktorý nie je príčinný, ale očakáva sa, že by mohol spomaliť priebeh ochorenia. Európska lieková agentúra však nepovažovala predložené dôkazy získané najmä v skupine 137 pacientov za dostatočne presvedčivé. Ako OMD V SR sme sa spolu s ďaľšími európskymi pacientskými organizáciami venujúcimi sa ALS pacientom vyjadrili podporu tejto novej liečbe.
Na záver aspoň niečo pozitívne, transparentne komunikujeme s výrobcom, a preto máme aj snáď dobrú správu a tou je, že výrobca požiada o opätovné prehodnotenie rozhodnutia, tak, ako sa to uvádza v úvode rozhodnutia EMA. Využije tak možnosť o nové prehodnotenie, už predložených výsledkov, ktoré veríme, že bude pozitívne.
Neostáva nám iné, len držať si palce a zvyšovať povedomie o tejto zákernej chorobe a živote s ňou, aby pribúdalo tých, ktorí hľadajú možnosti, ako akýmkoľvek spôsobom zmierniť dopad choroby na život Vás pacientov s ALS a Vašich rodín.
Prikladáme originál rozhodnutia a tiež jeho preklad do slovenčiny.

Zvýšená sadzba za osobnú asistenciu a vyššie príspevky na opatrovanie
- Podrobnosti
- Uverejnené: 23 jún 2023
Na zasadnutí Vlády SR bolo schválené nariadenie, podľa ktorej bude odmena osobným asistentom a asistentkám od 1. júla 2023 vo výške 5,52 € za jednu hodinu vykonanej asistencie.
Zvýšenie sa dotkne aj poberateľov peňažného príspevku na opatrovanie:
- PP na opatrovanie pri opatrovaní jednej osoby s ŤZP – 569,00 €
- PP na opatrovanie pri opatrovaní dvoch alebo viacerých osôb s ŤZP – 756,80 €
- PP na opatrovanie (opatrovateľ je poberateľom dôchodkovej dávky) pri opatrovaní jednej osoby s ŤZP – 426,75 €
- PP na opatrovanie (opatrovateľ je poberateľom dôchodkovej dávky) pri opatrovaní dvoch alebo viacerých osôb s ŤZP – 567,60 €
Od 1. júla 2023 sa už nebude krátiť opatrovateľský príspevok pre tých opatrovateľov, ktorí poberajú niektorú z dôchodkových dávok a zároveň nimi opatrovaná osoba využíva ambulantnú formu sociálnej služby.
Zvýšené príspevky ich poberatelia pocítia v auguste, keď im bude vyplatený príspevok za mesiac júl.
Tieto príspevky však nie sú naviazané na životné minimum a ich výška sa mení nariadením vlády SR.
Zdroj: Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR
Spracované Organizáciou muskulárnych dystrofikov v SR, 22. júna 2023

Nové sumy peňažných príspevkov od 1. júla 2023
- Podrobnosti
- Uverejnené: 22 jún 2023
K 1. júlu 2023 boli ustanovené nové sumy životného minima opatrením Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR č. 220/2023 Z. z. a to na:
- 268,88 eura mesačne, ak ide o jednu plnoletú fyzickú osobu,
- 187,57 eura mesačne, ak ide o ďalšiu spoločne posudzovanú plnoletú fyzickú osobu,
- 122,77 eura mesačne, ak ide o zaopatrené neplnoleté dieťa o nezaopatrené dieťa
Celé opatrenie https://www.slov-lex.sk/pravne-predpisy/SK/ZZ/2023/220/20230701

Boccia sústredenie OMD v SR 2023
- Podrobnosti
- Uverejnené: 19 jún 2023
Prihláste sa na boccia sústredenie 30. augusta – 3. septembra V spolupráci s OMD v SR Farfalletta Žilina, organizujeme tradičné sústredenie v hre boccia. Je určené najmä pre hráčov, ktorí už hrajú súťažnú bocciu, ale aj pre prípadných nových záujemcov. Sústredenie budú viesť Ondrej Ďuran Bašták a Ľuboslava Figurová a uskutoční sa v bezbariérovom penzióne Slniečko na Duchonke v termíne od 30. 8. - 3. 9. 2023.
Záväzná prihláška (.doc)
